Nieuwsbrief hoge urinewegtumoren
Nr. 1 - januari 2024
|
| In deze nieuwsbrief van de Patiëntengroep hoge urinewegtumoren, onderdeel van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, lees je de belangrijkste ontwikkelingen en actualiteiten rond hoge urinewegtumoren. |
|
|
|
Patiëntengroep hoge urinewegtumoren |
De patiëntengroep hoge urinewegtumoren maakt deel uit van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers - dé plek waar je als patiënt met een zeldzame kanker of als naaste, terecht kunt voor herkenning en erkenning. Wij zijn er voor jou.
We zorgen voor betrouwbare informatie over jouw ziekte en alles wat daar mee samenhangt. We wijzen je de weg hoe je in contact kunt komen met andere patiënten of naasten. Ook komen we op voor jouw belangen in onze samenwerking met zorgverleners en andere organisaties die zich inzetten voor mensen met kanker.
De patiëntengroep hoge urinewegtumoren heeft een eigen websitepagina op ons platform. Op deze pagina kun je terecht voor informatie, tips, voeding, seksualiteit, ervaringsverhalen, lotgenotencontact en meer. Ook kun je vragen stellen aan een professional. Zo kun je alle belangrijke informatie omtrent hoge urinewegtumoren gemakkelijk vinden. |
|
|
|
|
| Behandeling en onderzoek hoge urinewegtumoren in het Amsterdam UMC |
Het Amsterdam UMC is expertisecentrum voor de behandeling van hoge urinewegtumoren. Momenteel lopen er verschillende onderzoeken die te maken hebben met deze zeldzame kankervorm. In het Amsterdam UMC worden namelijk relatief veel mensen behandeld die hoge urinewegtumoren hebben. Voor de verbetering van de kennis en optimalisering van de patiënten is zorgonderzoek naar deze zeldzame kanker hard nodig.
Hieronder lees je meer over het expertisecentrum en de verschillende onderzoeken. |
|
|
 |
| Het nierbekken en de urineleider samen worden de hoge urinewegen genoemd. De binnenbekleding van de hoge urinewegen en de blaas bestaan uit slijmvlies en noemen wij het urotheel. Kanker van het slijmvlies (urotheel) van de hoge urinewegen noemen wij hoge urinewegkanker, of urotheelcarcinoom van de hoge urinewegen. Het Amsterdam UMC is expertisecentrum voor hoge urinewegtumoren. Uroloog en klinisch epidemioloog Joyce Baard vertelt er meer over. |
|
|
|
|
|
 |
| Hugo Schuil is arts-onderzoeker van de afdeling Urologie in het Amsterdam UMC bij het Cancer Center Amsterdam. Hij combineert dit met zijn klinische werk bij de Urologie in het Alrijne Ziekenhuis. Zijn onderzoek richt zich op hoe mensen met hoge urinewegkanker het best gecontroleerd moeten worden na een niersparende behandeling van hoge urinewegtumoren. Een van de doelen is om experts in de behandeling van hoge urinewegtumoren overeentstemming te laten bereiken over het optimale controleschema. |
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
| Orlane Figaroa is arts-onderzoeker van de afdeling Urologie in het Amsterdam UMC sinds december 2021. Haar onderzoek betreft het verbeteren van de behandeling van hoge urinewegtumoren. Daarnaast onderzoekt ze of er een betere methode van opsporing van hoge urinewegtumoren kan worden ontwikkeld voor patiënten met het Lynch syndroom, een erfelijk kankersyndroom. |
|
|
|
|
|
 |
Nora Hendriks heeft zich binnen haar promotietraject onder andere toegewijd aan het in kaart brengen van de overleving van patiënten met hoge urinewegkanker, de precisie van verschillende methodes van diagnostiek en het opzetten van nieuw onderzoek naar de werking van blaasspoelingen en de beste follow-up na de behandeling van hoge urinewegkanker.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
European Multidisciplinary Congress on Urological Cancers |
| In 2023 vond voor de vijftiende keer het jaarlijkse Europese congres over urologische kankers plaats. Ruim 1000 deelnemers uit de medische wereld uit 66 (niet-)Europese landen waren hier aanwezig. Het doel van dit congres? Duidelijk maken wat de beste therapieën zijn voor patiënten met urologische, kwaadaardige aandoeningen. De interessante invulling zorgde ervoor dat het heel waardevol was om aanwezig te zijn. |
|
|
|
 |
| Word jij onze nieuwe vrijwilliger? |
We zijn hard op zoek naar meer vrijwilligers voor de patiëntengroep hoge urinewegtumoren. Heb jij wat tijd over en wil jij je steentje bijdragen aan PZK? Misschien is onze huidige vacature dan wel iets voor jou! Houd jij van schrijven en lijkt het je leuk om deze nieuwsbrief vorm te geven? Lees dan gauw de gehele vacature en meld je aan. We kijken ernaar uit je te mogen verwelkomen in ons gezellige team van enthousiaste vrijwilligers en vaste medewerkers.
|
|
|
|
|
|
 |
Vind jouw lotgenoot
|
Wil jij graag praten met iemand die ook de zeldzame kankervorm hoge urinewegtumoren heeft? Meld je dan aan voor de Lotgenotenzoeker van stichting kanker.nl. Hier kun je een account aanmaken en aangeven naar wat voor soort lotgenoten je op zoek bent. Als je iemand hebt gevonden die open staat voor contact, kun je direct een bericht sturen. Zo is het lotgenotencontact lekker laagdrempelig!
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Blijf op de hoogte |
| Wil je op de hoogte gehouden worden over de laatste ontwikkelingen op het gebied van hoge urinewegtumoren? Schrijf je dan nu in voor onze digitale nieuwsbrief. We sturen je dan maximaal 4 keer per jaar deze nieuwsbrief. |
|
|
|
| Doneer Je Ervaring |
Vertel wat kanker met je doet
Schrijf je in voor het Doneer Je Ervaring-panel en vul een aantal keer per jaar vragenlijsten in. |
|
|
|
|
|
