Nieuwsbrief 104 Jan 2025 - Bekijk online versie

Welkom!

Ja, je ziet het goed: de nieuwsbrief heeft een nieuw jasje, want we zijn overgestapt op een ander mailingsysteem. Maar de inhoud blijft zoals je gewend bent, veel leesplezier!

Nieuwjaarswens van het bestuur
Terugblik Nursing Beurs
Wil jouw regio uitleg over Facebook?
Neuzenmaatjes hebben eigen emailadres
Koor Different Voices op Korendag Paradiso
Inloopspreekuur AvL vanaf februari op woensdag
Nieuws uit De 2e Stemwinkel
Vacature van de Maand
Agenda

Een goed 2025!

Nieuwjaarswens van het bestuur

Het bestuur van Patiëntenvereniging HOOFD-HALS realiseert zich goed dat het nieuwe jaar niet voor iedereen met vertrouwen tegemoet kan worden gezien. Het leven komt ineens op zijn kop te staan als de diagnose hoofd-hals kanker gesteld wordt, als behandelingen nog gestart moeten worden of nog heftig bezig zijn. Of als de finale diagnose gegeven wordt dat er helaas geen behandeling tot verbetering meer mogelijk is. Zo’n nieuw jaar leidt dan gemakkelijk tot onzekerheid, angst, verdriet.

En toch wil het bestuur iedereen graag een goed 2025 toewensen. Een nieuw jaar, waarin iedere dag ertoe mag doen. Waarin liefdevolle ontmoetingen mogelijk zijn. Waarop herinneringen mogen worden gemaakt. Waar verdriet mag worden gedeeld, maar waar ook ruimte is voor blijdschap als het wel goed gaat.

Het bestuur en de medewerkers van de PVHH gaan in ieder geval het nieuwe jaar vol vertrouwen en energie tegemoet en kijken ernaar uit om iedereen – op welke wijze dan ook - weer te mogen ontmoeten.

Veel belangstelling zorgprofessionals

Nursing Beurs Den Bosch

Op 10 en 11 december jl. stonden onze vrijwilligers Hans Witvliet, Klaas Stuifbergen, Carla van Dorp en John Kuiper op de Nursing Experience beurs in Den Bosch. Een groot evenement, waar ook dit jaar weer veel verpleegkundigen uit heel Nederland naartoe kwamen om kennis op te doen.

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS is al jaren met een stand met vrijwilligers aanwezig om belangstellende zorgprofessionals te informeren. Bijvoorbeeld over het dragen van een tracheostoma en wat daar bij komt kijken. Of over de moeite die je kunt krijgen met eten en drinken na de behandeling aan mondkanker.

Dankzij de inzet van onze betrokken vrijwilligers zijn veel verpleegkundigen die dag weer een stuk wijzer geworden!

Wil jouw regio uitleg over Facebook?

Carlijn Willemstijn legt Facebook uit

Op 4 december jl. was Carlijn Willemstijn gastspreker bij een bijeenkomst in regio Groningen-Drenthe-Overijssel. Doel was om mensen te helpen lid te worden van de privé Facebookgroep. Dat is niet voor iedereen eenvoudig en live uitleggen helpt. Eerder gaf ze al een presentatie in regio Noord-Holland Noord, met succes!

Carlijn is al bijna vijf jaar als vrijwilliger actief betrokken bij de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Als moderator van onder andere Facebook, de privé Facebookgroep en Facebookgroep voor Naasten houdt ze dagelijks de berichten in de gaten, brengt onderwerpen in, brengt mensen in contact met elkaar, steunt en ondersteunt. En hoe!

Wat cijfers op een rij:

Patiëntenvereniging Hoofd-Hals Facebookpagina: 1700 Volgers

Hoofd-Hals Facebookgroep: 683 leden

Voor jou als Naaste (van iemand geraakt door Hoofd-Hals kanker) Facebookgroep: 127 leden

Hoe actief is zo’n Facebookgroep?

In december 2024 zijn er 77 vragen gesteld op de Hoofd-Hals Facebookgroep en daar zijn 2257 reacties op gekomen. In diezelfde periode zijn van de 683 leden maar liefst 553 leden actief geweest op de groep. Wat fijn dat deze groep zoveel mensen helpt en verbindt!

Wil jouw regio ook graag een bijeenkomst met Carlijn Willemstijn? Ze komt graag naar jullie toe!

Neem gerust contact op met Carlijn via email c.willemstijn@pvhh.nl

Neuzenmaatjes@pvhh.nl

Eigen emailadres neuzenmaatjes

Hoofd-halskanker is een verzamelnaam voor verschillende vormen van kanker, zoals: keelkanker, strottenhoofdkanker, lipkanker, tongkanker, speekselklierkanker en kanker in het oor.

Een van de meest zeldzame vormen is neuskanker. Als je een tumor in je neus hebt, moet je neus soms verwijderd worden. Dat overkwam vorig jaar ook Dieuwertje Blok. Dat is ingrijpend, je uiterlijk verandert.

De PVHH heeft vrijwilligers die dat hebben meegemaakt. Zij vertellen hoe het is om met een kunst-neus te leven. Om voor de spiegel naar jezelf te kijken, zonder neus. Maar ook dat je er soms helemaal niets van ziet. En dat het went. Lees alle Ervaringsverhalen op de website PVHH.

Er is een appgroep ‘De neuzenmaatjes’ waarin lotgenoten elkaar steunen. Sinds kort heeft deze groep ook een speciaal emailadres: neuzenmaatjes@pvhh.nl Wil je meer weten over de neuzenmaatjes? Heb je behoefte aan een gesprek met een vrijwilliger die neuskanker heeft gehad? Mail dan naar neuzenmaatjes@pvhh.nl

Kom 18 januari naar Korendag:

Different Voices in Paradiso

Heb jij ook zo genoten van het optreden van het koor Different Voices tijdens de Landelijke Ontmoetingsdag in Vianen? Dan krijg je nu weer een kans!

Het PVHH-koor Different Voices treedt op zaterdag 18 januari op tijdens de Paradiso Korendag. Het optreden staat gepland om 18.50 uur. Wat zou het leuk zijn als ze worden toegejuicht door heel veel mensen! De entree is 3 euro. Er treden 140 koren op. Dus voor iedereen wat wils.

Alvast in de stemming komen? Bekijk hier de video van het optreden tijdens de landelijke Ontmoetingsdag.

Voor meer informatie zie: Paradiso Korendagen 2025

Inloopspreekuur AvL vanaf februari op woensdagochtend

Inloopspreekuur AvL op woensdag

Tot nu toe waren de vrijwilligers van de PVHH iedere vrijdagochtend van 9.30 uur tot 12.30 uur aanwezig tijdens het inloopspreekuur in het Antoni van Leeuwenhoek.

Vanaf de maand februari vinden deze gesprekken voortaan plaats iedere woensdagmorgen van 09:30 tot 12:30 uur. In een knusse ruimte bij polikliniek 1D kun je altijd binnenlopen.

Lees meer op de webpagina Gesprek met een vrijwilliger. (In het filmpje hierboven wordt gezegd dat de inloop tot 15 uur is, maar dat is veranderd in 12.30 uur).

Nieuws uit De 2e Stemwinkel

Samen staan we sterk

Op zaterdagochtend na de kerst worden we gebeld door een schoondochter. Schoonvader was in juni gelaryngectomeerd en pakte deze zaterdagochtend de laatste pleister. Er was dus paniek. Hij had al wel HME’s besteld bij De 2e Stemwinkel maar nog nooit pleisters. Die had hij via het ontslagpakket uit het ziekenhuis meegekregen. Hij had het doosje weggegooid en wist ook de naam niet meer.

Doordat hij Laryvox HME’s had, wisten we dat hij waarschijnlijk ook Laryvox pleisters moest hebben. We hebben gevraagd of hij op de website De 2e Stemwinkel misschien zijn pleister herkende, maar daar kwamen we niet uit.

Met toestemming van meneer hebben we contact openomen met hulpmiddelenleverancier MDS. Omdat meneer al pleisters had gehad bij zijn ontslag, was hij daar bekend en wisten we dus snel om welke pleister het ging. Gelukkig woonde een medewerker van MDS bij meneer in de buurt. De pleisters zijn gebracht en het weekend kon rustig beginnen. Dit was een mooi staaltje samenwerking: iedereen blij!

Heb jij vragen over je tracheostoma hulpmiddelen of wil je klant worden? Bel of mail Geralda of Marga van De 2e Stemwinkel via telefoon: 030-2321483 of mail naar info@de2estemwinkel.nl

Vacature van de maand

Organiseren van een bijeenkomst

In deze periode rond de jaarwisseling zijn er weer allerlei kerst- en nieuwsjaarsbijeenkomsten voor de leden en naasten in de regio’s georganiseerd. Soms in de vorm van een lunch of diner, soms met een gastspreker erbij. Deze bijeenkomsten worden goed bezocht en zeer gewaardeerd!

Lijkt het jou leuk om een bijeenkomst te organiseren in jouw regio? Bijvoorbeeld met Pasen, Pinksteren, Kerst of Nieuwjaar? Of in de zomer, met een wandeling of een barbecue? Het is zinvol werk; je maakt er mensen uit je regio blij mee! Neem gerust contact op voor meer informatie, we helpen je graag op weg.

Als vrijwilliger kun je door het jaar heen allerlei cursussen volgen en ook ben je welkom op de jaarlijkse vrijwilligersdag (dit jaar op dinsdag 15 april).

Op de webpagina Vrijwilligers van de website PVHH lees je meer over het werk van onze betrokken en enthousiaste vrijwilligers. Veel van onze vrijwilligers worden vrienden van elkaar, bekijk het filmpje Wees welkom bij de PVHH!

Ben je langer dan 1 jaar geleden behandeld, heb je wat tijd over en wil je je inzetten voor andere mensen geraakt door hoofd-halstumoren? Of wil je je ervaring als naaste inzetten? Bel dan naar de PVHH via telefoon 030 2321483 of mail naar Petra Verdouw via p.verdouw@pvhh.nl

Agenda

Op de hoogte blijven van alle activiteiten de komende tijd? Kijk dan op de Agenda van de website PVHH (klik op de groene knop hierboven). Je mag deelnemen aan álle activiteiten, ook als je in een andere regio woont en ook als je geen lid bent van de PVHH. We zijn er voor alle mensen geraakt door hoofd-halstumoren en hun naasten!

jan 2025

Zwemmen: Nijverdal
16 januari 2025 13:30 - 14:30

Zwemmen met een larkel: Bunschoten
18 januari 2025 12:00 - 13:00

Optreden koor Different Voices in Paradiso
18 januari 2025 18:50 - 19:10

feb 2025

Friesland: Bijeenkomst met dhr. W. de Krijger
6 februari 2025 11:30

Zwemmen: Nijverdal
6 februari 2025 13:30 - 14:30

Midden Nederland: Bingo
12 februari 2025 10:30 - 14:00

Zwemmen met een larkel: Bunschoten
15 februari 2025 12:00 - 13:00

Limburg: Bijeenkomst

18 februari 2025 14:15

Noord-Holland Noord: Bijeenkomst met Cees Neefjes
20 februari 2025 10:30 - 14:00

Word lid of donateur van de PVHH

Steun de PVHH en bestel bij de 2e stemwinkel

Kijk op de website van De 2e Stemwinkel en bestel daar je hulpmiddelen. De opbrengst komt ten goede aan Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Daarmee ondersteunt de vereniging mensen geraakt door hoofd-halstumoren.

Vredenburg 24IV

3511 BB Utrecht

Volg ons:

Afmelden | Gegevens wijzigen