In deze nieuwsbrief lees je over de volgende onderwerpen:
- Uitslag Doneer Je Ervaring: Wat vind jij belangrijk
- Fijnproevers
- Optreden Different Voices in Paradiso groot succes
- Bestraling zonder masker mogelijk
- Leveringsproblemen drinkvoeding
- AVL bijeenkomst zeldzame kankers 8 maart
- VaarKracht uitjes
- Nieuws uit De 2e Stemwinkel
- Vacature van de Maand
- Agenda
|
|
|
| |
|
|
Uitslag Doneer Je Ervaring |
Jouw behandeling tegen kanker, wat vind jij belangrijk? |
Eind 2025 ontvingen jullie een Doneer Je Ervaring uitvraag met als onderwerp: Jouw behandeling tegen kanker, wat vind jij belangrijk?’
Maar liefst 319 mensen van de PVHH vulden de vragenlijst in: niet eerder waren dat er zo veel! In totaal hebben ruim 5600 deelnemers de vragenlijst ingevuld.
Hieronder zie je een top 3 van wat deelnemers van de PVHH het meest belangrijk vinden bij het nemen van een beslissing over je behandeling:
61% : Wat kunnen de gevolgen voor je behandeling zijn?
48% : Hoe groot is de kans dat kanker wegblijft of niet erger wordt?
48% : Welke lichamelijke of psychische klachten hou je over na de behandeling?
Hoewel iedere ervaring van iedere patiënt uniek is, concluderen de onderzoekers dat mensen de invloed van de behandeling op hun dagelijks leven heel belangrijk vinden. Bijna driekwart van alle 5600 deelnemers vindt een goed leven belangrijker dan een lang leven.
De gevolgen van de behandeling van mensen met hoofd-halskanker zijn vaak zichtbaar of hoorbaar. De PVHH heeft vrijwilligers die met patiënten praten voor, tijdens of na hun behandeling. Deze voorlichters hebben vaak dezelfde operatie gehad. Zij begrijpen de patiënt, kunnen angst wegnemen en vertrouwen geven. En – heel belangrijk – laten zien dat je niet de de enige bent met bijvoorbeeld een stemprothese, een kunstneus of kaakimplantaat.
Lees meer op de website PVHH/Wat doen wij voor jou
Beluister hier het Radio-1 journaal met toelichting op de cijfers.
Wil je alle cijfers lezen van de Doneer Je Ervaring-uitvraag? Download hier de volledige rapportage of de factsheet.
|
|
|
| |
|
|
Makkelijk en lekker eten als je moeite hebt met eten: |
Veel mensen die behandeld zijn voor hoofd-halskanker hebben tijdelijk of langdurig problemen met kauwen en/of slikken. Eten is dan ook een belangrijk thema voor de PVHH. Op de website ‘Als eten even moeilijk is’ bieden we graag een podium aan bedrijven met interessante voedingsproducten.
Een daarvan is Fijnproevers. Zij stonden tijdens De Landelijke Ontmoetingsdag naast de stand van het Voedingsplatform, bemenst door Eline Koper. Het contact met elkaar was snel gelegd. Eline is ervaringsdeskundige en actief vrijwilliger van de PVHH; zij schrijft de recepten in het Hoofd-Hals Magazine en is lid van de commissie Voorlichting.
Voor de nieuwsbrief schreef ze een recensie over de hartige tussendoortjes van Fijnproevers. Bijzonder dat ze ook hartige smaken hebben, want meestal zijn tussendoortjes zoet. Deze tussendoortjes zijn op basis van vlees, kip en vis en zijn ook prima als vleesvervangers bij een warme maaltijd te gebruiken. Eline schrijft hierover: “Mijn ervaringen om de hartige tussendoortjes bij een warme maaltijd te gebruiken, in plaats van een lastig te eten portie vlees, kip of vis, zijn heel positief. Een uitkomst voor iedereen als eten even (of altijd) moeilijk is!” |
|
|
| |
|
|
Publiek zingt uit volle borst mee |
Different Voices in Paradiso succes |
In de vorige nieuwsbrief kondigden we het al aan: het PVHH koor Different Voices trad op zaterdag 18 januari op tijdens de jaarlijkse Korendag in Paradiso. En hoe!
Ze maakten er een waar feestje van, met als uitsmijter een potpourri van bekende Nederlandse liedjes. De teksten waren tevoren uitgedeeld aan het publiek, dat dan ook enthousiast uit volle borst meezong!
Een beetje meebeleven? Bekijk dan het YouTube filmpje met de potpourri van Different Voices.
Het volgende optreden staat alweer gepland en wel op 29 maart. Samen met leden van de Facebookgroep vaart het koor mee op een boot van VaarKracht en verzorgt een exclusief optreden. Wie weet met zeemansliederen?
Wil jij ook een keer meezingen met Different Voices? Kijk op de website PVHH/Na de behandeling/ Zingen. De eerstvolgende repetitie is op vrijdag 7 maart om 12.00 uur in De Kom in Nieuwegein. Naasten zijn ook van harte welkom! |
|
|
| |
|
|
Knellend masker in toekomst overbodig? |
Bestraling zonder masker mogelijk |
Bij bestraling in het Hoofd-halsgebied wordt meestal gebruik gemaakt van een bestralingsmasker. Dit masker wordt vaak als niet prettig ervaren. Het idee dat je vastzit kan een benauwd gevoel geven. Gelukkig wordt er steeds meer gezocht naar mogelijkheden om zonder masker te bestralen. Dit gebeurt op diverse plaatsen in het land, onder andere in het Verbeeten Instituut in Tilburg. We ontvingen daarover een persbericht.
Uit het persbericht van Instituut Verbeeten:
Bestraling Hoofd-Hals: weg met onprettige maskers
Bij de bestraling van tumoren in het hoofd-halsgebied wordt de dosis in de slikstructuren en speekselklieren zo laag mogelijk gehouden. Doel is om de bijwerkingen te verminderen, zoals een droge mond of slikklachten. De patiënt moet tijdens de bestraling stil blijven liggen, zodat de straling nauwkeurig op de tumor wordt gericht. Daarom krijgen patiënten wereldwijd een aangezichtsmasker dat vastzit aan de bestralingstafel. Dit masker kan ongemakkelijk, pijnlijk of benauwend zijn.
Achterhoofdmasker even nauwkeurig, meer comfort
Een uitgebreide studie laat zien dat de positionering van de patiënt met behulp van een individueel achterhoofdmasker en oppervlaktescanning net zo nauwkeurig is als in een aangezichtsmasker, maar wel patiëntvriendelijker. De arts bespreekt met de patiënt de optie van een individueel achterhoofdmasker in plaats van een aangezichtsmasker, zodat gezamenlijk de meest comfortabele en geschikte keuze gemaakt kan worden. Alle patiënten die in dit masker passen, verkiezen het individueel achterhoofdmasker boven een aangezichtsmasker. Oppervlaktescanning zorgt er immers voor dat de positie van de patiënt tijdens de bestraling nauwkeurig wordt gecontroleerd. Meer informatie op Instituut Verbeeten:
|
|
|
| |
|
|
Contacten tijdens congres PWHHT |
Leveringsproblemen drinkvoeding |
Op 24 januari waren we aanwezig op het PWHHT-congres voor zorgprofessionals. Vrijwilligers Carla van Dorp en Antoinette van Keulen waren samen met Petra Verdouw, directeur PVHH, aanwezig op het congres dat in het teken van samenwerking stond.
Rode draad was het leren van elkaar en hoe je samen de kwaliteit van de behandeling en het leven daarna kunt verbeteren. Een heel interessante dag met informatieve presentaties en workshops.
Naast het bijwonen van de presentaties was er meer dan voldoende tijd om te netwerken, maar ook om informatie te vragen. We spraken met zorgverleners zoals diëtisten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, mondhygiënisten en andere professionals. Mooi om de passie van al die zorgverleners te ervaren.
Ook spraken we met een producent van drinkvoeding: de PVHH ontvangt namelijk regelmatig klachten over leveringsproblemen met drinkvoeding. Oorzaak blijkt een toegenomen vraag sinds corona in combinatie met productieproblemen en wijzigingen van het assortiment bij fabrikanten en (mogelijk ook) bij leveranciers. Deze medewerker gaf aan te verwachten dat de productie en leveringsproblemen van hun drinkvoeding na de zomer tot het verleden gaan behoren.
Heb jij klachten over levering van medische voeding? Laat het ons weten. Mail naar Petra Verdouw via p.verdouw@pvhh.nl of bel met kantoor, telefoon:030 - 2321483 |
|
|
| |
|
|
Antoni van Leeuwenhoek organiseert 8 maart: |
Bijeenkomst Zeldzame Kankers |
Op zaterdag 8 maart organiseert het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) voor de tweede keer een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker en hun naasten. Bij één op de vijf patiënten met kanker is sprake van een zeldzame soort.
In het AVL is veel kennis van zeldzame kankers. Er zijn talloze lezingen, presentaties in kleinere groepen, een informatiestand en de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen. Een van de lezingen gaat over lotgenotencontact en informele zorg. Petra Verdouw van de PVHH en Sophia Sleeman van Stichting Kanker.nl verzorgen deze presentatie.
Wil je deze (gratis) bijeenkomst bijwonen? Download hier de folder van het AVL met programma en informatie over wijze van aanmelden.
Dit is de link voor aanmelden patiëntenbijeenkomst Zeldzame Kankers 2025 |
|
|
| |
|
|
VaarKracht is inmiddels een begrip geworden voor onze achterban. Zeker de mensen uit de Facebookgroep zijn bekend met VaarKracht: moderator Carlijn Willemstijn weet steeds weer exclusief voor Facebook-leden een mooie vaartocht ergens in Nederland te organiseren.
Op 29 maart staat er een extra tocht op het programma, van Wijchen naar Nijmegen. Die boot is inmiddels volgeboekt! En voor dit seizoen heeft Carlijn nog meer in petto, daarover binnenkort via Facebook meer!
Er zijn talloze manieren om gebruik te maken van de diensten van VaarKracht. Ze werken inmiddels met 150 schippers door het hele land, die een gezelschap mee kunnen nemen met een motorboot, zeiljacht, of sloep. VaarKracht heeft zelfs een Waterhuis, een ‘Tiny House’ waarmee je kunt varen.
Wil je ook eens uitwaaien op het water? Of zin in een uitje met je regio? Ga naar de website van VaarKracht en bekijk de vaarkalender voor groepstochten. Wees er snel bij, want steeds meer mensen weten de weg naar VaarKracht te vinden. |
|
|
| |
|
|
Nieuws uit De 2e Stemwinkel |
In december zijn we op bezoek geweest in de ATOS fabriek. Daar konden we zien hoe de pleisters en HME’s worden gemaakt. Wist je dat de onderdelen van de stemprotheses handmatig in elkaar worden gezet en een monnikenwerk is?
Het gaat er heel hygiënisch aan toe. Tijdens het bezoek moesten we wel drie keer onze beschermende kleding en schoenen verwisselen. Interessant om te zien wat er allemaal komt kijken bij het maken van deze tracheostoma-hulpmiddelen. De stemprotheses zijn dus echt handwerk!
Heb jij vragen over je tracheostoma hulpmiddelen of wil je klant worden? Bel of mail Geralda of Marga van De 2e Stemwinkel via telefoon: 030-2321483 of mail naar info@de2estemwinkel.nl |
|
|
| |
|
|
Vacature van de maand: scholenvoorlichter |
Jouw verhaal maakt het verschil |
Wil jij jouw verhaal over je ervaring met hoofd-halskanker vertellen op scholen en opleidingen? Al vele jaren geven we gastlessen over laryngectomie. Maar er komen ook aanvragen binnen voor andere vormen van hoofd-halskanker.
Lijkt het je leuk, heb je eigen vervoer en ben je een beetje handig met de computer? Je wordt begeleid door een ervaren voorlichter. We zijn vooral op zoek naar mensen in de regio’s Groningen-Drenthe, Friesland en Overijssel.
Als vrijwilliger kun je door het jaar heen allerlei cursussen volgen en ook ben je welkom op de jaarlijkse vrijwilligersdag (dit jaar op dinsdag 15 april).
Op de webpagina Vrijwilligers van de website PVHH lees je meer over het werk van onze betrokken en enthousiaste vrijwilligers. Veel van onze vrijwilligers worden vrienden van elkaar, bekijk het filmpje Wees welkom bij de PVHH!
Ben je langer dan 1 jaar geleden behandeld, heb je wat tijd over en wil je je inzetten voor andere mensen geraakt door hoofd-halstumoren? Of wil je je ervaring als naaste inzetten? Bel dan naar de PVHH via telefoon 030 2321483 of mail naar Petra Verdouw via p.verdouw@pvhh.nl |
|
|
| |
|
|
Op de hoogte blijven van alle activiteiten de komende tijd? Kijk dan op de Agenda van de website PVHH (klik op de groene knop hierboven). Je mag deelnemen aan álle activiteiten, ook als je in een andere regio woont en ook als je geen lid bent van de PVHH. We zijn er voor alle mensen geraakt door hoofd-halstumoren en hun naasten! |
feb 2025
Noord-Holland Noord: Bijeenkomst met Cees Neefjes
20 februari 2025 10:30 - 14:00
mrt 2025
Zwemmen: Nijverdal
6 maart 2025 13:30 - 14:30
Repetitie koor Different Voices
7 maart 2025 12:00 - 13:30
Antoni van Leeuwenhoek: Bijeenkomst Zeldzame Kankers
8 maart 2025 9:30 - 15:00
West-Brabant & Zeeland: Bijeenkomst
11 maart 2025 11:00 - 15:00
Nijmegen: Bijeenkomst met toneelgezelschap 'Vier-in-één'
12 maart 2025 11:00 - 14:00
Zwemmen met een larkel: Bunschoten
15 maart 2025 12:00 - 13:00
Zwemmen: Nijverdal
20 maart 2025 13:30 - 14:30
Patiëntendag Speekselklierkanker
22 maart 2025 Hele dag
Deventer: Bijeenkomst met Theo Ruitenbeek, fysiotherapeut
22 maart 2025 10:30 - 14:00
|
|
|
|
|
Steun de PVHH en bestel bij de 2e stemwinkel
|
Kijk op de website van De 2e Stemwinkel en bestel daar je hulpmiddelen. De opbrengst komt ten goede aan Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Daarmee ondersteunt de vereniging mensen geraakt door hoofd-halstumoren.
|
|
|
|
|
|
