In deze nieuwsbrief lees je over de volgende onderwerpen:
- Woordenboek hoofd-halskanker
- Thema Make Sense Campagne 2025 bekend
- Donatie als verjaardagscadeau
- Congres Zeldzame Kankers AvL succes
- Stage bij Facebookgroep
- Fysieke fitheid na kankerbehandeling
- Nieuwe uitvraag Doneer Je Ervaring
- Nieuws uit De 2e Stemwinkel
- Vacature van de Maand: infolunch nieuwe vrijwilligers 2 april
- Agenda
|
|
|
| |
|
|
Woordenboek voor hoofd-halskanker |
"Hoera! Het woordenboek hoofd-halskanker staat online". Deze enthousiaste mededeling ontvingen we onlangs van Antje Houmes, medisch redacteur bij kanker.nl.
Kanker.nl heeft een woordenboek ontwikkeld voor alle kankersoorten: van a tot z kun je de betekenis van woorden opzoeken die verband houden met kanker, b.v. de A met als 1e woord Abces tot de Z met als laatste woord Zwakte.
Nu staat er op de website van kanker.nl ook een woordenboek speciaal voor hoofd-halskanker, zie: woordenboek hoofd-halskanker. Hier staan bijvoorbeeld de moeilijke woorden 'trismus': de mond kan niet meer goed open, of 'vestibulum nasi': het voorste deel van de binnenkant van de neus, direct achter de neusgaten.
Wil je dus een moeilijk woord opzoeken? Zoek via het alfabet bovenin het woord en je krijgt de heldere uitleg onder het woord.
Diverse leden van de PVHH hebben moeilijke woorden aangedragen en zorgprofessionals Tanja Kappel (tevens lid van de commissie voorlichting) en Jasmijn Herruer hebben het woordenboek gecontroleerd op juistheid. Allen bedankt!
De PVHH juicht het toe dat informatie over hoofd-halskanker steeds breder en makkelijker toegankelijk wordt. Kanker.nl is dé website waar deze kennis en informatie samenkomt.
Mis jij nog een moeilijk woord in het woordenboek voor hoofd-halskanker? Mail het naar redactie@kanker.nl Dan gaan zij ermee aan de slag! |
|
|
| |
|
|
THEMA MAKE SENSE CAMPAGNE 2025 BEKEND: |
Zoals ieder jaar, is in de derde week van september (15-19 september) volop aandacht voor symptomen die kunnen wijzen op hoofd-halskanker. Deze Europese 'Make Sense Campagne' wordt in Nederland georganiseerd door de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS samen met zorgprofessionals op het gebied van hoofd-halskanker.
Centraal in de campagne staat het 1-voor-3 schema: heb je langer dan 3 weken last van 1 van de genoemde symptomen, ga dan naar de huisarts.
Thema dit jaar is "Zet die stap". We zijn met de werkgroep druk bezig met de voorbereiding en houden jullie in de loop naar september op de hoogte.
Benieuwd naar de campagnes van de afgelopen jaren? Neem een kijkje op de website onder Make Sense Campagnes. |
|
|
| |
|
|
DONATIE ALS VERJAARDAGSCADEAU |
Mooi cadeau voor de PVHH! |
Onlangs vierde een lid en tevens actief vrijwilliger van de PVHH zijn 60ste verjaardag. Als cadeau had hij aan iedereen geld gevraagd, en daarbij aangegeven dat hij een deel aan de PHVV wilde schenken. Tot onze grote verrassing bedroeg deze schenking 450 euro!
Deze donatie zal de PVHH in een nieuw fonds opnemen waarmee bijzondere initiatieven georganiseerd kunnen worden, waarvoor geen subsidie beschikbaar is. Daarbij kun je denken aan bijvoorbeeld een nieuwe vorm van lotgenotencontact.
Want dat is een van de pijlers van de vereniging: samen met de vele vrijwilligers van betekenis kunnen zijn voor anderen die geraakt zijn door hoofd-halskanker. En niet te vergeten hun naasten natuurlijk!
Wil jij ook doneren? Kijk op onze website onder Doneren of Nalaten |
|
|
| |
|
|
PVHH EN KANKER.NL BIJ ANTONI VAN LEEUWENHOEK |
Congres Zeldzame Kankers succes |
Zaterdag 8 maart waren Sophia Sleeman van Kanker.nl en Petra Verdouw van de PVHH spreker op de patiënten bijeenkomst van het AvL in Amsterdam.
Zij spraken over het belang van lotgenotencontact en de Lotgenotenzoeker. Herkenning vinden bij een lotgenoot die hetzelfde meemaakt kan heel fijn zijn. Met de Lotgenotenzoeker kun je gericht zoeken naar een lotgenoot die jouw situatie begrijpt en een-op-een contact leggen.
Dit kan iemand zijn die dezelfde behandeling heeft ondergaan, of tegen dezelfde problemen aanloopt. Ook kun je filteren op bijvoorbeeld regio of leeftijd. Er zijn meer dan 250 vormen van zeldzame kanker. Ook verschillende vormen van hoofd-halskanker vallen daar onder.
De Wees Welkom Film van de PVHH werd ook getoond.
Vrijwilligers van de PVHH, Carla, Inez en Klaas stonden bij de PVHH stand en hebben goede gesprekken gevoerd. Het was een mooie inspirerende dag, waarop we veel complimenten ontvingen! |
|
|
| |
|
|
NICHTJE VAN MODERATOR CARLIJN OP STAGE: |
Wie kent haar niet: Carlijn Willemstijn, oprichter en moderator van onder andere de privé facebookgroepen van de PVHH. Haar 14-jarige nichtje Danique stelde via Carlijn voor haar schoolopdracht de volgende vragen aan de groepsleden:
- Wat vind je fijn aan deze Hoofd-Hals Facebookgroep?
- Waarom gebruik jij het?
Heel veel groepsleden reageerden op haar vragen. Je kunt de reacties hier lezen.
Zelf schrijft ze over haar stage:
"Ik vond het heel interessant om te lezen op de Hoofd-Hals Facebookgroep en te zien wat Carlijn op deze groep doet als beheerder. Er is ook kanker waar ik nog nooit van had gehoord zoals oorspeekselklier kanker.
Ik begrijp nu ook beter wat mijn opa precies had toen hij tongkanker kreeg. Ik vind het heel stoer dat mijn tante deze groep heeft opgericht en dat daardoor andere mensen zich minder alleen voelen. Ik wist eerst niet precies wat Carlijn voor de patiëntenvereniging deed maar door een dagje mee te lezen op deze groep snap ik dat nu wel.
Ik vind het heel mooi en belangrijk werk."
Wil jij ook lid worden van de Facebookgroep of Facebookgroep voor Naasten? Ga dan naar de website pagina Facebook.
|
|
|
| |
|
|
NIEUWE RICHTLIJN NA KANKERBEHANDELING: |
Veel mensen weten dat lichamelijke inspanning, bijvoorbeeld door te sporten, gezond is. Wanneer je kanker hebt, is dit zelfs nog belangrijker. Voldoende lichaamsbeweging zorgt ervoor dat je fysiek fitter wordt. Hierdoor kun je minder last hebben van bijwerkingen van de kankerbehandeling, en is er sneller herstel.
Het is echter lang niet altijd eenvoudig omdat de ziekte en de behandeling effect kan hebben op de mogelijkheid om je lichamelijk in te spannen.
Er is een nieuwe richtlijn gemaakt voor zorgprofessionals. In deze richtlijn “Fysieke fitheid van mensen met en na kanker” beschrijven ze hoe zorgverleners patiënten kunnen informeren en motiveren over fysieke inspanning voor, tijdens en na de kankerbehandeling. |
|
|
| |
|
|
NIEUWE UITVRAAG DONEER JE ERVARING |
Zzp'er en kanker, wat is jouw ervaring? |
Onlangs startte de nieuwe Doneer Je Ervaring met vragen over het onderwerp: ‘Zzp’er en kanker, wat is jouw ervaring?’. De vragenlijst is bedoeld voor alle mensen van 18 jaar en ouder die kanker hebben of hadden én die als zelfstandige zonder personeel (zzp’er) werkten toen ze kanker kregen of na kanker als zzp’er zijn gaan werken.
Mocht je deze vragenlijst niet hebben ontvangen via je mail, dan kun je alsnog meedoen. Zie de vragenljst hieronder.
Waar gaat de vragenlijst over?
We zijn benieuwd of je als zzp’er een arbeidsongeschiktheidsverzekering hebt aangevraagd en/of hebt afgesloten en wat jouw ervaringen hiermee zijn. Of was je op een andere manier verzekerd of niet. Dit geldt zowel voor de periode vóór, tijdens als na de diagnose kanker.
We horen graag jouw ervaring en mening.
Ga hier naar de vragenlijst (klik op de link).
Je hoeft je naam niet in te vullen, dus wij weten niet welke antwoorden van jou zijn (lees hier de privacyverklaring). Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten.
De vragenlijst is gemaakt door de PVHH en andere kankerpatiëntorganisaties samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Wil jij de vragenlijst via je mail ontvangen? Schrijf je dan in op de website Doneer Je Ervaring.
|
|
|
| |
|
|
Nieuws uit De 2e Stemwinkel |
Laatst werden we gebeld door iemand die al een tijdje last had van meer slijmvorming en benauwdheid. Komt dit door het weer? Is er sprake van een verkoudheid? Of speelt de COPD op?
Omdat meneer hiermee bekend is, werd al snel gedacht aan verergering van de COPD. Maar meer slijmvorming kan ook komen door een lekkende stemprothese zonder dat je dit door hebt. Dat noemen ze ook wel een ‘stille’ lekkage. Achteraf was dit inderdaad het geval.
Een lekkende stemprothese kun je checken door het drinken van koffie of melk en hierbij te kijken of het in het midden lekt of ernaast. Soms is het moeilijk te zien of het lekt, in dat geval kun je het beter door je arts laten beoordelen. Ook als je blijft hoesten en veel slijmvorming hebt met voedsel- en drinkrestjes, kun je het beste naar je arts gaan.
Als je denkt dat je stemprothese lekt, dan is de eerste stap de stemprothese schoonmaken met een Brush en/of Flush. Het kan zijn dat er wat slijm of eten tussen het klepje zit. Door dit schoon te maken, kan het klepje weer goed sluiten.
Op de website www.tracheostoma.nl vind je extra informatie en mogelijke vervolgstappen.
Bekijk ook het webinar "Help, mijn stemprothese lekt!" met dr Simone Eerenstein, hoofd-halschirurg Amsterdam UMC, locatie VUmc. |
|
|
| |
|
|
Infolunch nieuwe vrijwilligers 2 april |
Regelmatig geven leden te kennen dat ze misschien vrijwilligerswerk willen doen voor de PVHH.
Daarom organiseren wij op woensdag 2 april van 11 tot 13 uur een informatielunch op het kantoor van de PVHH, Vredenburg 24 in Utrecht.
We informeren je dan graag over de PVHH. Petra Verdouw, directeur PVHH, geeft een introductie over de patiëntenvereniging. Twee ervaren vrijwilligers zijn aanwezig om te vertellen over hun werk, maar vooral ook wat het hun brengt! En we horen dan natuurlijk ook graag wat jij zou willen doen, wat je ervaring is en hoe je die zou willen inzetten. Wij zorgen voor een lunch (ook geschikt voor mensen die moeite hebben met eten).
Wat voor vrijwilligerswerk?
Er werken ruim 100 actieve vrijwilligers bij de PVHH. Dankzij de enthousiaste inzet van deze vrijwilligers kan de PVHH veel betekenen voor andere mensen met hoofd-halskanker.
Zo werken onze vrijwilligers bijvoorbeeld als voorlichters in ziekenhuizen en scholen, geven informatie bij inloopspreekuren, zijn belangenbehartiger in ziekenhuizen, zijn lid van de Wetenschappelijke Adviescommissie, organiseren regionale bijeenkomsten, zijn moderator bij Facebook en LinkedIn, houden de website bij of schrijven mee voor het HOOFD-HALS magazine. Er is altijd wat te doen, ook voor jou! Lees meer over het werk van onze betrokken en enthousiaste vrijwilligers op de webpagina Vrijwilligers.
Aanmelden
Het je belangstelling voor de informatiedag op 2 april? Meld je dan aan per mail bij: secretariaat@pvhh.nl
Mocht je die dag niet kunnen, maar je hebt wel belangstelling of vragen, neem dan contact op met Petra Verdouw via p.verdouw@pvhh.nl of bel met het kantoor van de PVHH via tel: 030- 2321483
Graag tot ziens op 2 april! |
|
|
| |
|
|
Op de hoogte blijven van alle activiteiten de komende tijd? Kijk dan op de Agenda van de website PVHH (klik op de groene knop hierboven). Je mag deelnemen aan álle activiteiten, ook als je in een andere regio woont en ook als je geen lid bent van de PVHH. We zijn er voor alle mensen geraakt door hoofd-halstumoren en hun naasten! |
apr 2025
Limburg: bijeenkomst met logopediste Hellen Moes
1 april 2025 14:00 - 16:00
Zwemmen: Nijverdal
3 april 2025 13:30 - 14:30
Amsterdam e.o.: Bijeenkomst met Carlijn Willemstijn
7 april 2025 10:45 - 15:00
West-Brabant & Zeeland: Bijeenkomst met Fijnproevers
8 april 2025 11:00 - 15:00
Midden Nederland: bijeenkomst met Janneke van Zandbergen (ATOS)
9 april 2025 10:30 - 14:00
Vrijwilligersdag
15 april 2025 10:00 - 16:00
Friesland: bijeenkomst met informatie van de 2e Stemwinkel
17 april 2025 11:30
Zwemmen: Nijverdal
17 april 2025 13:30 - 14:30
Zwemmen met een larkel: Bunschoten
19 april 2025 12:00 - 13:00
Noord-Holland Noord: Bijeenkomst met Franklin Maas (reanimatie)
24 april 2025 10:30 - 14:00 |
|
|
|
|
Steun de PVHH en bestel bij de 2e stemwinkel
|
Kijk op de website van De 2e Stemwinkel en bestel daar je hulpmiddelen. De opbrengst komt ten goede aan Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Daarmee ondersteunt de vereniging mensen geraakt door hoofd-halstumoren.
|
|
|
|
|
|
