In deze nieuwsbrief lees je over de volgende onderwerpen:
- Make Sense Campagne: Zet jij ook die stap?
- Themamiddag Radboud UMC op 19 september
- Aanmelden vaartocht 26 augustus
- Oproep deelname ILON studie UMC Utrecht
- Uitkomst DJE Intimiteit en seksualiteit na kanker
- Weer een donatie van jarig lid PVHH
- Vijf vragen over leven zonder gebit
- Tekenblok hoofd-halskanker te bestellen
- Nieuws uit De 2e Stemwinkel
- Vacature van de Maand
- Agenda
|
|
|
|
| |
|
|
Make Sense Campagne 2025: |
Naar aanleiding van de oproep in de nieuwsbrief van mei om je verhaal te delen voor de Make Sense Campagne, reageerden maar liefst 9 mensen! Aangezien we drie portretten maken, hebben we zelfs een reservelijst kunnen maken voor volgende jaren. We zijn heel erg blij met deze betrokkenheid!
De Make Sense Campagne 2025 met het thema 'Zet die stap!' vindt plaats van maandag 15 tot en met zaterdag 20 september 2025.
Publieksactiviteiten:
- De foto- en filmopnames van de drie geselecteerde mensen die geraakt door hoofd-halstumoren zijn inmiddels voltooid (zie foto hierboven met geportretteerde Gerard Moen). Met hun ervaringen motiveren ze anderen bij klachten op tijd de stap te zetten om op tijd naar de dokter te gaan.
- De campagne zal interactieve elementen bevatten, een zogenaamde gamification. Dit is een soort online spel waarmee je met vragen beantwoorden, bewust wordt van de keuzes die je maakt om bij klachten wel of niet naar de dokter te gaan.
- Op de websitepagina 1-voor-3.nl kunnen mensen in de campagneweek (15 t/m 20 september) vanaf maandag 15 september stappen registreren en zich daarvoor laten sponsoren. Ook boodschappen doen, een rondje met de hond, een boswandeling, fietstocht, of baantjes trekken betekent een stap zetten, en kun je laten sponsoren door je familie, vrienden of de bakker om de hoek.
- Er zal ook een activiteit georganiseerd worden vanuit de Facebookgroep.
Sponsor Event zaterdag 20 september: aanmelden kan vanaf 23 juli
Alle hoofd-hals zorgprofessionals worden opgeroepen om op zaterdag 20 september te gaan fietsen, rennen, lopen naar het UMC Utrecht. Maar ook alle andere mensen, patiënten, naasten, facebookleden, vrienden en kennissen: iedereen is van harte welkom op deze feestelijke afsluiting van de campagneweek!
Aan het eind van deze dag wordt de totale opbrengst van het sponsorevent bekend gemaakt. Dit is de gezamenlijke opbrengst van alle mensen die van 15 tot en met 20 september stappen hebben gezet. De opbrengst gaat naar het Michel Keijzerfonds en komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar hoofd-halskanker.
In de nieuwsbrief van 23 juli informeren we jullie over de wijze van aanmelding voor het Sponsor Event op 20 september.
Op 3 september ontvangen jullie de nieuwsbrief met alle informatie, de toolkit, affiches en filmpjes die je met anderen kunt delen. Ook ontvang je dan de link naar de landingspagina die vanaf 15 september online gaat en waarmee je je stappen kunt registreren. |
|
|
|
| |
|
|
Themamiddag Radboud UMC op 19 september: |
Nazorg bij hoofd-halskanker |
Tijdens de Make Sense Campagneweek organiseert het Radboudumc samen met de PVHH
op vrijdagmiddag 19 september 2025 een themabijeenkomst voor patiënten, hun naasten en zorgverleners. Het thema van deze middag is 'Nazorg bij hoofd-hals kanker'.
Er worden ervaringsverhalen gedeeld van (ex-)patiënten, in combinatie met zorgverleners. Onderwerpen die worden besproken zijn: Positieve gezondheid, arbeidsgerichte zorg, 3D techniek in de combinatie met wondzorg en intensieve sliktherapie.
Tijdens de pauze is er gelegenheid om informeel van gedachten te wisselen. Er zijn hapjes en drankjes, ook geschikt voor mensen die moeite hebben met eten en drinken.
Aanmelden voor deze themamiddag kan via email: themadagrumc@pvhh.nl
Vermeld hierbij ook met hoeveel personen je komt. Je kunt deze bijeenkomst alleen fysiek bijwonen (dus niet online).Kijk voor het volledige programma op de website pvhh/themabijeenkomsten 2025 |
|
|
|
| |
|
|
|
|
Aanmelden vaartocht 26 augustus geopend: |
In de nieuwsbrief van mei kondigden we de nieuwe Hoofd-Hals Vaartocht op 26 augustus al aan. Samen met VaarKracht organiseert de PVHH deze vaartocht op de Piet Hein vanuit Huizen. De vaartocht is bedoeld voor iedereen binnen de PVHH die zin heeft om samen met anderen een mooie dag op het water te beleven.
Of je nu lid bent van de PVHH, naaste, nieuwsbrieflezer of lid van de Facebookgroep: je bent van harte welkom op de Piet Hein op 26 augustus vanuit Huizen. De Vaartocht duurt de hele dag tot ongeveer 16.30 uur.
Meld je voor uiterlijk 10 augustus aan via email secretariaat@pvhh.nl en geef aan met hoeveel personen je komt. Er is plek voor 35 personen, dus weer er op tijd bij!
- Je kunt je met max 2 personen aanmelden.
- Vermeld naam, emailadres en telefoonnummer bij aanmelden
- Na aanmelden ontvang je binnen een week een bevestiging.
Verdere info over locatie en tijdstip volgt nog.
We verheugen ons op een mooie dag samen op het water! |
|
|
|
| |
|
|
Oproep deelname ILON onderzoek UMC Utrecht |
Doe jij ook mee met onderzoek? |
Het UMC Utrecht doet onderzoek naar de effecten van een online beweegprogramma bij mensen die na de behandeling van kanker nog klachten ervaren. In deze studie, genaamd de LION studie, wordt het beweegprogramma online begeleid en richt het zich specifiek op de klacht waar de patiënt het meeste last van heeft, zoals vermoeidheid, neuropathie, emotionele stress of verminderd fysiek functioneren.
Doe jij mee?
Voor dit onderzoek zijn ze nog op zoek naar deelnemers. De voorwaarden zijn:
- Je bent curatief behandeld (dit betekent gericht op genezing)
- Je hebt chemotherapie gehad als onderdeel van de behandeling van kanker
- Je bent 3-12 maanden na afronding van de hoofdbehandeling (chemotherapie en eventueel een operatie en/of radiotherapie)
- Je ervaart één van de volgende klachten: vermoeidheid, verminderd fysiek functioneren, angst, somberheid of neuropathie.
Wil jij meedoen? Neem dan contact op David Binyam, arts-onderzoeker UMC Utrecht, via email: lionstudie@umcutrecht.nl of bel: 06 - 500 381 97
Voor meer informatie kijk op kanker.nl |
|
|
|
| |
|
|
Uitkomst Doneer Je Ervaring: |
Intimiteit en seksualiteit na kanker |
Aan de Doneer Je Ervaring-vragenlijst over intimiteit en seksualiteit na kanker onder alle kankerpatiëntorganisaties deden maar liefst 4044 mensen mee. Van deze mensen hadden er 164 een vorm van hoofd-halskanker.
De peiling laat onder andere het volgende zien:
- Deelnemers gaven hun intimiteit vóór kanker gemiddeld het cijfer 7,8 en nu 6,2. Hun seksualiteit vóór kanker gaven ze gemiddeld een 7,5 en nu een 4,8;
- 84% van de deelnemers vindt het belangrijk dat een arts of verpleegkundige laat weten dat er mogelijke negatieve gevolgen kunnen zijn, maar bij de helft van de deelnemers is dit nooit in het ziekenhuis besproken;
- 24% van de deelnemers krijgt/kreeg hulp bij de negatieve gevolgen. Denk bijvoorbeeld aan steun en begrip van de partner, medicijnen, revalidatie en hulp vanuit een patiëntenorganisatie;
- Als zorgverleners aandacht hadden voor de partner van de deelnemer, zorgde dit ervoor dat mensen er vaker als koppel beter over konden praten, er vaker meer begrip bij de partner was en minder vaak een verslechterde relatie.
Dit keer is er speciaal voor de PVHH een zogenaamde Factsheet gemaakt. In een oogopslag zie je in percentages antwoorden van mensen met hoofd-halskanker.
Download hier de op maat gemaakte factsheet met de uitkomsten van de deelnemers van PVHH. |
|
|
|
| |
|
|
Leo Dörr vierde zijn 65ste verjaardag: |
Weer een donatie van een jarig lid |
Je 65ste verjaardag vieren nodigt kennelijk uit tot het vragen van genereuze cadeaus: niet zozeer voor jezelf maar voor de PVHH! We ontvingen voor de verjaardag van Leo Dörr maar liefst 740 euro via 16 donaties, bij wijze van cadeau aan de patiëntenvereniging!
Lijkt het jou ook leuk om te schenken aan de PVHH? Dat kan op allerlei manieren. Bekijk de brochure Doneren en Nalaten.
Over een aantal maanden wordt het nóg makkelijker: we krijgen dan een zogenaamde donatiepagina op onze website, waarmee je op allerlei manieren acties kunt ondernemen om geld te doneren. Geld wat we als vereniging inzetten voor jullie: lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging.
Maar je verjaardag op deze manier vieren, is natuurlijk geweldig! We laten jullie nog weten hoe we de ontvangen donaties van ATOS (tijdens de Landelijke Ontmoetingsdag), de verjaardagsdonaties van Hans Vierbergen en Leo Dörr zullen besteden. Veel dank! |
|
|
|
| |
|
|
Help jij mee met richtlijn Nazorg? |
Vijf vragen over leven zonder gebit |
De werkgroep Nazorg follow-up bij hoofd-halstumoren is bezig met het opstellen van een richtlijn voor het (preventief) trekken van het gebit bij een operatie in verband met hoofd-halskanker. Vraag is wat voor patiënten een aanvaardbare (dus maximale) tijd is dat hij of zij zonder gebit door het leven moet.
Heb jij een dergelijke behandeling gehad? Dan zijn we benieuwd naar jouw antwoorden op onderstaande 4 vragen:
- Hoeveel weken heb je zonder gebit moeten leven?
- Is je gebit voor of na de operatie verwijderd?
- Was deze tijd in jouw ogen redelijk of te lang?
- Wat vind je een aanvaardbare tijd om het zonder gebit te moeten doen?
- Wanneer vind je de behandeling met implantaten succesvol?
a. moet je er goed mee kunnen eten of moet de prothese makkelijk te dragen zijn?
b. moet ie goed vastzitten of makkelijk in en uit te nemen?
Je kunt je antwoorden mailen naar info@pvhh.nl
Namens de werkgroep alvast zeer bedankt voor je medewerking! |
|
|
|
| |
|
|
Tekenblok Hoofd-Halskanker |
Kanker.nl heeft onlangs in samenwerking met de PVHH en met steun van het KWF een tekenblok voor mensen met hoofd-halskanker ontwikkeld.
Doel van het tekenblok is dat zorgprofessionals hun patiënten aan de hand van het tekenblok makkelijker kunnen laten zien waar de tumor precies zit. Of uitleggen wat een tracheostoma is en hoe die geplaatst wordt. Zodat patiënten beter weten wat de behandeling inhoudt.
De afbeelding hierboven komt ook als 'uitscheurblad' in een nieuwe brochure die momenteel door kanker.nl samen met de PVHH ontwikkeld wordt. |
|
|
|
| |
|
|
|
|
Nieuws uit De 2e Stemwinkel |
Je gaat op vakantie en neemt mee... |
De vakantietijd is weer aangebroken. Veel mensen trekken er op uit. Heerlijk genieten van de rust en het mooie weer of juist een actieve vakantie. Dit is niet voor iedereen mogelijk, maar ook dan wensen we je een fijne zomer.
Als je gelaryngectomeerd bent moet je wel wat extra voorbereidingen treffen. Het is verstandig om met je behandelaar te bespreken dat je graag een reservestemprothese mee wil hebben. In Nederland kun je bij de academische ziekenhuizen terecht voor wisseling en soms ook in een perifeer ziekenhuis.
Als je naar het buitenland gaat kun je naar de 2e Stemwinkel mailen of bellen. Geef dan zo precies mogelijk aan waar je naar toe gaat op vakantie. Ze zoeken dan uit wat het dichtstbijzijnde ziekenhuis is waar de stemprothese kan worden gewisseld.
Denk ook aan een plug, formulieren voor de douane en natuurlijk voldoende hulpmiddelen.
Ook adviseren we je de website www.tracheostoma.nl op je telefoon te zetten. Daar kun je in 4 talen informatie vinden over de verzorging van het tracheostoma en de video over zuurstoftoediening.
.
Voor meer tips is het handig om het Webinar "Ik ga op vakantie en ik neem mee..." terug te kijken op ons YouTube kanaal
Heb jij vragen over je tracheostoma hulpmiddelen of wil je klant worden? Bel of mail Geralda of Marga van De 2e Stemwinkel via telefoon: 030-2321483 of mail naar info@de2estemwinkel.nl |
|
|
|
| |
|
|
Denk je graag mee met het sterk maken én houden van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS? Ben je handig met Teams? Draai je voor notuleren je hand niet om? Voel je je betrokken bij mensen geraakt door hoofdhalstumoren? En heb je 4 uur in de week over? Dan zijn wij op zoek naar jou! Versterk het dagelijks bestuur van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS met je organisatorisch talent. Lees hier de volledige vacaturetekst.
Heb jij belangstelling? Bel dan naar de PVHH via telefoon 030 2321483 of mail naar Petra Verdouw via p.verdouw@pvhh.nl.
Als vrijwilliger kun je door het jaar heen allerlei cursussen volgen en ook ben je welkom op de jaarlijkse vrijwilligersdag.
Op de webpagina Vrijwilligers lees je meer over het werk van onze betrokken en enthousiaste vrijwilligers. Veel van onze vrijwilligers worden vrienden van elkaar, bekijk het filmpje Wees welkom bij de PVHH |
|
|
|
| |
|
|
Op de hoogte blijven van alle activiteiten de komende tijd? Kijk dan op de Agenda van de website PVHH (klik op de groene knop hierboven). Je mag deelnemen aan álle activiteiten, ook als je in een andere regio woont en ook als je geen lid bent van de PVHH. We zijn er voor alle mensen geraakt door hoofd-halstumoren en hun naasten! |
Juni:
Noord-Holland Noord: buitendag naar Van Blanckendaell Park
26 juni 2025 10:30 - 17:00
Juli:
Zwemmen: Nijverdal
3 juli 2025 13:30 - 14:30
Aug 2025
Varen met de Piet Hein vanuit Huizen
26 augustus 2025 Hele dag
Sep 2025
West-Brabant & Zeeland: bijeenkomst
9 september 2025 11:00 - 15:00
Nijmegen: dagje uit
10 september 2025 Hele dag
Repetitie koor Different Voices
12 september 2025 12:00 - 13:00
Make Sense Campagneweek
15 september - 20 september 2025
Themamiddag Radboud UMC: nazorg bij hoofd-halskanker
19 september 2025 13:00 - 16:30
Sponsor Event UMCU
20 september 2025 hele dag
Noord-Holland Noord: bijeenkomst
25 september 2025 10:30 - 14:00
Deventer: regiobijeenkomst in Holten
27 september 2025 11:00 - 14:00 |
|
|
|
|
|
Steun de PVHH en bestel bij de 2e stemwinkel
|
Kijk op de website van De 2e Stemwinkel en bestel daar je hulpmiddelen. De opbrengst komt ten goede aan Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Daarmee ondersteunt de vereniging mensen geraakt door hoofd-halstumoren.
|
|
|
|
|
|
|
