Nieuwsbrief 110 Juli 2025 - Bekijk online versie

Welkom!

In deze nieuwsbrief lees je over de volgende onderwerpen:

Make Sense week: zet die stap en laat je sponsoren!
Themamiddag Radboud UMC op 19 september
Webpagina Bij jou in de buurt aangepast
Tip van een patiënt: verlichtende zalf
Kaartspel in palliatieve fase
Basistraining nieuwe vrijwilligers
Jaarlijks congres Radboud UMC: Less is better
Drie nieuwe ziekten toegevoegd aan TSB-regeling
Doe jij mee aan het GLINK onderzoek?
Nieuws uit De 2e Stemwinkel
Vacature van de Maand
Agenda

Make Sense Campagne 2025: Zet die stap!

Kom in beweging en laat je sponsoren

Zoals ieder jaar, start in de derde week van september (15-20 september) de 'Make Sense Campagne'. Centraal in de campagne staat het 1-voor-3 schema: heb je langer dan 3 weken last van 1 van de genoemde symptomen, ga dan naar de huisarts.

Thema dit jaar is "Zet die stap". Daarom vragen we iedereen om in de week van 15 t/m 20 september zoveel mogelijk te bewegen en dat te laten sponsoren.

Je kunt je laten sponsoren voor sportactiviteiten zoals zwemmen, rennen of fietsen maar ook voor de wandeling naar de winkel, het rondje met het hondje of misschien wel 3 x de trap op en neer. Dus ook voor dagelijkse bezigheden.

De week wordt feestelijk afgesloten met het Sponsor Event in het UMC Utrecht op zaterdag 20 september. Zorgprofessionals hoofd-halskanker, maar ook alle andere mensen die mee willen doen, kunnen die dag lopen, fietsen of wandelen naar het UMC Utrecht. De binnenkomst is tussen 14.30 en 15.30 uur, daarna volgt een feestelijke afsluiting en wordt de gezamenlijke opbrengst van de hele week bekend gemaakt. De eindtijd is 17.00 uur.

De opbrengst gaat naar het Michel Keijzerfonds en komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar hoofd-halskanker.

Sponsor pagina:

Via de knop 'Ga naar de Sponsor pagina' kun je vanaf nu jouw activiteit in de campagneweek (15 t/m 20 september) laten sponsoren. Stuur de link door naar je sponsor. Een teller houdt vanaf nu de stand bij.

Ga naar de Sponsor pagina

Aanmelden Sponsor Event 20 september:

Via de knop 'Aanmelden Sponsor Event' kunnen zorgprofessionals, maar ook alle andere mensen die op 20 september mee willen doen, zich vanaf nu aanmelden voor het Sponsor Event UMC Utrecht op zaterdag 20 september. (Alle overige activiteiten tussen 15 t/m 19 september hoef je niet aan te melden).

Aanmelden Sponsor Event op 20 september

Begin september ontvang je de nieuwsbrief met een link naar de Toolkit met materialen, zoals posters en filmpjes met indringende ervaringsverhalen van drie ex-patiënten met hoofd-halskanker. De affiches kun je dan ophangen bij je huisarts, tandarts of inloophuis. De filmpjes kun je dan delen via social media.

Heb je nog vragen? Neem gerust contact met ons op via secretariaat@pvhh.nl

Themamiddag Radboud UMC op 19 september:

Nazorg bij hoofd-halskanker

Tijdens de Make Sense Campagneweek is er op vrijdag 19 september een themabijeenkomst met professionals en ervaringsdeskundigen in het Radboud UMC.

Het thema van deze middag is: ‘Nazorg bij hoofd-halskanker’.

Programma:

13.00 – 13.15: Ontvangst

13.15 – 13.30: Welkomstwoord: Voorzitters Gerben van Hinte, fysiotherapeut en Eric Dik hoofd-halsoncoloog

13.30 – 14.15: Positieve gezondheid en arbeidsgerichte zorg: Laura van Baaijen, casemanager MKA en Desiree Dona, arbeidsgeneeskundige

14.15 – 15.00: 3D technieken in combinatie met wondzorg: Yvonne Boerman, wondzorgkundige

15.00 – 15.30: Koffiepauze

15.30 – 16.00: Intensieve sliktherapie: Jacintha Oldenbeuving, logopedist

16.00 – 16.20: Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

16.20 – 16.30: Slotwoord: Voorzitters Gerben van Hinte en Eric Dik Hoofd

Tijdens de pauze is er gelegenheid om informeel van gedachten te wisselen en iets te nuttigen. Er zijn hapjes en drankjes, ook geschikt voor mensen die moeite hebben met eten en drinken.

In tegenstelling tot eerdere berichten, kun je deze bijeenkomst ook digitaal volgen.

Aanmelden voor deze themamiddag kan via email: themadagrumc@pvhh.nl
Vermeld hierbij of je fysiek aanwezig bent en met hoeveel personen je komt, of dat je het digitaal volgt. Kijk ook op de website op de website pvhh/themabijeenkomsten 2025.

Webpagina Bij jou in de buurt aangepast

Alle activiteiten en contactgegevens in een oogopslag

In het afgelopen jaar werden alle districten omgevormd tot regio's. Dit was aanleiding om de webpagina 'Bij jou in de buurt' met voorheen 12 districtspagina's te vereenvoudigen. Onder de introductiepagina Bij jou in de buurt vind je nu nog maar 2 pagina's: Activiteiten en Contactpersonen.

Onder Activiteiten staan alle activiteiten die in het land georganiseerd worden op datum gerangschikt onder elkaar. Je kunt ook per regio opzoeken welke activiteit er in jouw buurt is. Uiteraard ben je ook welkom bij activiteiten in de andere regio's.

Wil je weten wie in jouw regio de bijeenkomsten organiseert? Of bij wie je moet zijn als je een voorlichter zoekt? Onder Contactpersonen vind je de contactgegevens van alle regiocoördinatoren, voorlichters en overige contactpersonen in jouw regio.

Tip van een patiënt:

Zalf voor de huid na bestraling

Onlangs sprak een van onze vrijwilligers tijdens het inloopspreekuur een patiënt die al een tijd geleden bestraald was en last had van haar huid. De patiënt gaf aan overgestapt te zijn van het middel Lanette (deze wordt vergoed door de verzekering) naar het middel Alhydran (deze wordt niet vergoed en is prijzig). Ze schrijft:

"De reden om te veranderen was:

* Mijn huid was dusdanig aangetast dat deze verbrandde en vochtig was.

* Lanette gaat bij ruim gebruik klonteren. Deze klontjes zetten zich vast op de vochtige huid. Schoonmaken was daardoor een pijnlijke en langdurige bezigheid.

* Op internet gezocht naar een andere oplossing. Oplossing gevonden in Alhydran."

De patiënt heeft om prijstechnische redenen het middel bij een apotheek in België besteld. In Nederland kun je eerst een gratis proefmonster aanvragen.

Meer informatie? klik op https://www.alhydran.nl/

https://www.alhydran.nl/blog/verzorging-van-de-huid-na-bestraling/

Over palliatieve zorg:

Kaartspel Kiezen & Delen

Mensen vinden het soms moeilijk om te praten over hun wensen en behoeften in de laatste levensfase. Daarom is er het kaartspel Kiezen & Delen: een spel vol dilemma's, stellingen en vragen over het leven, ziek zijn en de dood. Want ook als je (ongeneeslijk) ziek bent, valt er nog veel te kiezen.

Je kunt het spel spelen op overpalliatievezorg.nl/kiezenendelen

Basistraining nieuwe vrijwilligers op 15 en 31 okt

Doe jij ook mee met deze training?

Op 15 en 31 oktober a.s. organiseert de NFK weer een tweedaagse basistraining voor nieuwe vrijwilligers. De training is ontwikkeld in samenwerking met IPSO, Centra voor leven met en na kanker.

Tijdens de jaarlijkse vrijwilligersdag 15 april jl. kregen de aanwezige vrijwilligers al een voorproefje met het onderwerp communicatie/luisteren/vragen stellen en doorvragen (zie foto hierboven met Henriëtte van Amerongen).

Vond je dat interessant en kreeg je de smaak te pakken? Of ben je net nieuw als vrijwilliger bij de PVHH en wil je je ervaring combineren met verdiepende kennis? Geef je dan op bij Tilly Bouma via email t.bouma@nfk.nl

Lees meer over de training op de website van de NFK.

PVHH presenteert zich op jaarlijks congres Radboud UMC

Less is better

Vrijdag 23 mei jl. was de PVHH met een delegatie aanwezig op het jaarlijkse congres georganiseerd door het Radboud UMC. Dit keer met het thema ‘Less is better’. Er werd ingegaan op de vraag of alle zorg die zorgprofessionals kunnen geven aan patiënten met hoofd-halskanker, ook daadwerkelijk gegeven moet worden. Of kan minder zorg misschien juist wel beter zijn?

Er werd stil gestaan bij de ethische en maatschappelijke overwegingen bij de keuze om bepaalde zorg wel of niet aan te bieden. Renske te Lindert,, Antoinette van Keulen en Joka Schuring waren als patiëntvertegenwoordiger van de PVHH aanwezig en dat werd zeer gewaardeerd. In de pauze waren ze volop aan het netwerken!

Namens de werkgroep “Wat de boer niet kent...” hielden Marinella Offerman, Antoinette van Keulen en Petra Verdouw een presentatie over de activiteiten van de PVHH als aanvulling op de formele zorg.

Neus(bijholte)kanker toegevoegd aan TSB-regeling:

Vergoeding bij neus(bijholte)kanker door houtstof

Vanaf 1 juli is het mogelijk om via de TSB-regeling ook een tegemoetkoming aan te vragen voor onder andere neus(bijholte)kanker door houtstof.

De TSB-regeling (Tegemoetkoming Stoffengerelateerde Beroepsziekten) is er voor mensen die ziek zijn geworden door blootstelling aan gevaarlijke stoffen op het werk. Door verschillende wijzigingen in de protocollen is de kans op toekenning vergroot.

Mensen van wie eerder een aanvraag is afgewezen omdat de relatie tussen de ziekte en het werk volgens de oude protocollen niet duidelijk genoeg was, kunnen opnieuw een aanvraag voor een tegemoetkoming doen. De mensen voor wie dit geldt, hebben van de SVB een brief ontvangen.

Om in aanmerking te komen voor de TSB-regeling moet de relatie worden gelegd tussen een ziekte en het werk. Een belangrijke stap hierin is het gesprek tussen zorgprofessionals en patiënten. Kijk op www.tsb-regeling.nl voor meer informatie voor zowel zorgverleners als patiënten.Van dit advies is ook een video gemaakt: https://youtu.be/6Sir1FQlhfI

GLINK onderzoek naar klachten en gezonde leefstijl

Doe jij mee aan GLINK onderzoek?

Heb je klachten van je kanker en/of behandeling? Het werken aan een gezonde leefstijl kan hierbij helpen. Doe jij mee aan het GLINK onderzoek!?

GLINK staat voor Gecombineerde Leefstijl Interventie Na diagnose Kanker. Veel mensen met kanker ervaren door hun ziekte of behandeling klachten. Bijvoorbeeld vermoeidheid, stress of minder fit voelen. Met GLINK wordt onderzocht of een leefstijlprogramma voor mensen die kanker hebben of hebben gehad, kan helpen om de gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren.

Je kunt meedoen als je 40 jaar of ouder bent, de Nederlandse taal begrijpt en je klachten hebt van je kanker en/of behandeling.

De regio’s waar het programma gaat plaatsvinden zijn: Amsterdam, Groningen/Drenthe, Hoorn, Den Helder/Alkmaar, Den Haag/Leiden, Utrecht en Nijmegen. De regio’s kunnen nog veranderen.

Wil je meedoen? Klik op deze link:

Heb je nog vragen of wil je meer informatie? Ga dan naar de website www.glinkstudie.nl, mail naar glinkstudie@umcutrecht.nl of bel naar 06-12583862.

Nieuws uit De 2e Stemwinkel

Hittestress? Tips bij warm weer

Als het warm is, kan de pleister die op de tracheostoma zit, eerder los laten door het transpireren. Sommige gelaryngectomeerden vinden het dan prettig om een beschermingsbef van foam te dragen: een tracheofix. Dit plak je met een plakrandje boven je tracheostoma. Het foam bevochtigt en filtert ook. Dit kan net wat plezieriger en luchtiger zitten dan een pleister, met name als je in de zon zit. Bekijk de tracheofix op de website van De 2e Stemwinkel.

Een andere tip: draag met warm weer een sjaaltje voor je tracheostoma die je wat bevochtigt. Dit verkoelt.

Kijk ook eens naar het hitteplan van de Overheid. Jonge kinderen en ouderen met tracheostoma zijn extra kwetsbaar als het erg warm is. Je leest hierover meer op de website van het RIVM.

Heb jij vragen over je tracheostoma hulpmiddelen of wil je klant worden? Bel of mail Geralda, Marga of Brenda van De 2e Stemwinkel via telefoon: 030-2321483 of mail naar info@de2estemwinkel.nl

Vacature van de maand

Secretaris bestuur

Je zult wel denken: is het algemeen bestuur van de vereniging nog steeds op zoek naar een secretaris? Ja, dat klopt! Had je wat twijfels, maar overweeg je stiekem toch om de sprong naar het bestuur te wagen? Ben je een organisatorisch talent? Denk je graag mee met het sterk maken én houden van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS? En heb je 4 uur in de week over? Bel dan naar de PVHH via telefoon 030 2321483 of mail naar Petra Verdouw, directeur PVHH via p.verdouw@pvhh.nl.

Lees hier de volledige vacaturetekst.

Als vrijwilliger kun je door het jaar heen allerlei cursussen volgen en ook ben je welkom op de jaarlijkse vrijwilligersdag.

Op de webpagina Vrijwilligers lees je meer over het werk van onze betrokken en enthousiaste vrijwilligers. Veel van onze vrijwilligers worden vrienden van elkaar, bekijk het filmpje Wees welkom bij de PVHH

Agenda

Op de hoogte blijven van alle activiteiten de komende tijd? Kijk dan op de Agenda van de website PVHH (klik op de groene knop hierboven). Je mag deelnemen aan álle activiteiten, ook als je in een andere regio woont en ook als je geen lid bent van de PVHH. We zijn er voor alle mensen geraakt door hoofd-halstumoren en hun naasten!

Juli

Inloopspreekuur AvL
29 juli 2025 10:00 - 12:30

Augustus
Inloopspreekuur AvL
5 augustus 2025 10:00 - 12:30

Infopunt Radiotherapiegroep Rijnstate
7 augustus 2025 13:30 - 16:00

Inloopspreekuur AvL
12 augustus 2025 10:00 - 12:30

Inloopspreekuur AvL
19 augustus 2025 10:00 - 12:30

Varen met de Piet Hein vanuit Huizen
26 augustus 2025 Hele dag

Inloopspreekuur AvL
26 augustus 2025 10:00 - 12:30

Infopunt Radiotherapiegroep Rijnstate
28 augustus 2025 13:30 - 16:00

September

Inloopspreekuur AvL
2 september 2025 10:00 - 12:30

Amsterdam e.o.: Buitenbijeenkomst in Fruittuin van West
4 september 2025 10:30 - 14:30

Inloopspreekuur UMCG
4 september 2025 13:00 - 15:00

Infopunt Radiotherapiegroep Rijnstate
4 september 2025 13:30 - 16:00

Zwemmen: Nijverdal
4 september 2025 13:30 - 14:30

Inloopspreekuur AvL
9 september 2025 10:00 - 12:30

West-Brabant & Zeeland: bijeenkomst
9 september 2025 11:00 - 15:00

Nijmegen: dagje uit
10 september 2025 Hele dag

Repetitie koor Different Voices
12 september 2025 12:00 - 13:00

Make Sense Campagneweek: Zet die stap!
15 september 2025 - 20 september 2025

Inloopspreekuur AvL
16 september 2025 10:00 - 12:30

Inloopspreekuur UMCG
18 september 2025 13:00 - 15:00

Zwemmen: Nijverdal
18 september 2025 13:30 - 14:30

Themamiddag Radboud UMC: nazorg bij hoofd-halskanker
19 september 2025 13:00 - 16:30

Zwemmen: Bunschoten
20 september 2025 12:00 - 13:00

Sponsor Event UMC Utrecht
20 september 2025 14:30 - 17:00

Inloopspreekuur AvL
23 september 2025 10:00 - 12:30

Noord-Holland Noord: bijeenkomst
25 september 2025 10:30 - 14:00

Infopunt Radiotherapiegroep Rijnstate
25 september 2025 13:30 - 16:00

Deventer: regiobijeenkomst in Holten
27 september 2025 11:00 - 14:00

Inloopspreekuur AvL
30 september 2025 10:00 - 12:30

Word lid of donateur van de PVHH

Steun de PVHH en bestel bij de 2e stemwinkel

Kijk op de website van De 2e Stemwinkel en bestel daar je hulpmiddelen. De opbrengst komt ten goede aan Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Daarmee ondersteunt de vereniging mensen geraakt door hoofd-halstumoren.

Vredenburg 24IV

3511 BB Utrecht

Volg ons:

Afmelden | Gegevens wijzigen