In deze nieuwsbrief lees je over de volgende onderwerpen:
- Make Sense Campagne 2025 groot succes!
- Grote betrokkenheid bij Sponsor Event op 20 september
- Vaartocht Huizen: een sfeerimpressie
- Podcast met voorlichter Hans Witvliet
- LION studie zoekt nog deelnemers
- Geef je op voor de Basistraining nieuwe vrijwilligers
- Doe jij mee met GLINK onderzoek?
- Donaties voor 60-jarig huwelijk
- Terugblik uitje regio Amsterdam
- Terugblik bijeenkomst regio Noord-Holland Noord
- Vacature van de Maand
- Agenda
|
|
|
|
| |
|
|
Make Sense Campagne 'Zet die stap!' groot succes: |
Verhalen massaal bekeken en gedeeld |
De Make Sense Campagneweek is ten einde. En hoe! Doel van de campagne is om mensen bewust te maken van symptomen die kunnen wijzen op hoofd-halskanker. Heb je drie weken last van klachten? Ga naar de dokter!
De video's van Peter, Ali en Gerard zijn massaal bekeken en gedeeld en er werd veel op gereageerd. Er werden 1,33 miljoen mensen bereikt en men klikte veel door naar de campagnepagina Zet die stap! De video van Gerard werd zelfs door 99,59% van de mensen minimaal 15 seconden maar veelal helemaal bekeken: een unieke score volgens de online marketeer experts van MEO. Het doel van de campagne is ook dit jaar weer gehaald!
Maar laten we ook eens kijken naar de ervaring van de geportretteerden zelf. Meedoen met deze campagne maakt indruk, zo blijkt steeds weer. Het is niet niks om je verhaal te delen met de wereld.
Peter zegt hierover:
"Mijn eigen filmpje kijken is en blijft nogal confronterend. Van familie en vooral van veel (oud) collega's uit die tijd krijg ik hele emotionele reacties. Ik had niet door hoeveel impact mijn ziekte destijds op iedereen heeft gehad en dat wordt door het filmpje weer een beetje teruggebracht. Dus behoorlijk confronterend allemaal, maar dat mag.
Het is mooi om te zien dat hiermee mensen worden geraakt en aan het denken worden gezet. Ik ben blij dat ik daar mijn steentje aan heb kunnen bijdragen."
Ali reageert:
"Ik vind het wel confronterend om mijn filmpje te zien. Maar ik hoop ook dat mensen daardoor op het juiste moment 'de stap' zetten naar de dokter. Ik krijg veel leuke reacties op het filmpje; ook een mailtje van mijn arts uit het UMCG. Hij vond het een mooi filmpje en helder uitgelegd."
En Gerard schrijft:
" Meedoen aan de Make Sense Campagne is voor mij een aparte, interessante, bijzondere en leuke ervaring.
Ik heb ter plekke vol verbazing gekeken hoe de professionals ongeveer 2 uur bezig waren om alles op z'n plek te zetten/krijgen voor een video-opname van 2 minuten en een fotoshoot van ook ongeveer 2 minuutjes.
Ik moet/mag/kan wel zeggen dat het resultaat uitstekend is. En bovenal: het werkt.
De partner van één van mijn thuiszorgmedewerkers ontdekte een beetje bloed in zijn urine. Geen paniek, gewoon geduldig afwachten. Totdat ik haar mijn video liet zien.
Het gevolg was dat ze toch maar meteen een afspraak hebben gemaakt bij de huisarts.
Kortom een goede actie."
We zijn ontzettend blij met zulke betrokken en sterke mensen die met hun ervaringsverhaal de impact van hoofd-halskanker wilden delen en anderen hiermee bewust maken op tijd naar de dokter te gaan. Peter, Ali en Gerard: heel erg bedankt!
|
|
|
|
| |
|
|
Grote betrokkenheid bij Sponsor Event 20 september 2025 |
Eindbedrag veel hoger dan gehoopt! |
Zaterdag 20 september werd de Make Sense Campagneweek feestelijk afgesloten met een Sponsor Event in het UMC Utrecht.
Zorgprofessionals hoofd-halskanker en ex-patiënt Kees Timmer fietsten vanuit Bergen, Alkmaar, Amsterdam, Leiden, Woerden, Amersfoort, Zwolle, Maastricht (210 km!) en Groningen (211 km!!) of renden (!) vanuit Nijmegen en Arnhem naar Utrecht om geld op te halen voor het Michel Keijzerfonds. Een fonds waarmee wetenschappelijk onderzoek naar hoofd-halskanker wordt gefinancierd.
Maar ook de Facebookgroep met Carlijn, Hans, Johan, Marga en Jannemarie liet zich niet onbetuigd met een wandeling van 5 kilometer door de bossen rond het ziekenhuis, mét onweer en regen... Hans Vierbergen fietste daarbij ook nog van en naar huis, in totaal 88 kilometer!
Ook was er een Team Janneman. Bij de echtgenoot van Saskia werd onlangs keelkanker vastgesteld. Ze zag het affiche met de oproep voor het sponsor event hangen in de wachtkamer van het UMCU. Samen met haar dochter en zus wandelden ze naar het UMCU; haar zwager maakte een fietstocht van 80 kilometer.
Gedurende de middag druppelden alle sportieve deelnemers binnen: niet in witte doktersjassen, maar in professionele fiets- of hardloopkleren: onherkenbaar! Ook ATOS en MDS kwam met een delegatie.
Different Voices zorgde voor de muzikale noot, de catering ging rond met hapjes, er was warme soep voor de hongerige, natgeregende en afgekoelde sporters en er werden veel handdoeken uitgedeeld.
Onder luid applaus werd aan het eind van de dag de eindstand van het sponsorbedrag van dát moment genoteerd: 15.577 euro!
Tijdens de campagneweek haalden ook Carla, Eline en Petra sponsorgeld binnen: met 40 kilometer op naaldhakken lopen (Carla), 3 in plaats van 1 x die week naar de sportschool (Eline) en 3 x om 6 uur 's ochtends meedoen met Nederland in Beweging (Petra).
De donatieknop bleef na het Sponsor Event nog twee weken open, én ATOS heeft het door hun opgehaalde bedrag verdubbeld. De totale opbrengst is daarmee gekomen op ruim 18.000 euro! Iedereen zeer, zeer bedankt! Wat mogen we als vereniging blij zijn met zulke betrokken leden, zorgprofessionals én donateurs!
Wil je een sfeerimpressie van deze dag in beeld zien? Ga dan naar de foto-carrousel op de campagnepagina Zet die stap!
Op de Facebookpagina PVHH kun je bij 20 september het Sponsor Event alle teams op de voet volgen. |
|
|
|
| |
|
|
Terugblik hoofd-hals vaartocht Huizen: |
Een sfeerschets van Carlijn Willemstijn |
"In de verte zie ik de vlag van Vaarkracht al wapperen in de mast. Een vrolijk gevoel kriebelt in mijn buik. Ik verheug mij al weken op vandaag en wat boffen we met het prachtige weer.
Op de kade in de haven van Huizen word ik hartelijk ontvangen door de crew van Vaarkracht.
Maar liefst vijfendertig deelnemers van Patiëntenvereniging Hoofd-Halskanker varen vandaag mee. Het merendeel van de gasten is al aan boord als ik via de loopbrug de Piet Hein betreed. Het is voor mij het vierde jaar op rij dat ik deze dag organiseer waardoor een dag varen met Vaarkracht en de leden van onze Patiëntenvereniging voor mij voelt als een reünie.
Na een warm welkom van de bemanning en uitleg over het gebruik van het schip varen we richting Pampus, we zwaaien naar de Groene Draak (helaas, geen glimp van Beatrix opgevangen) en iedereen maakt enthousiast foto’s van het prachtige Muiderslot.
Ondertussen zijn de meeste mensen druk met elkaar in gesprek of turen juist genietend en zwijgend over het water. De meeste deelnemers hebben door hoofd-halskanker geen duidelijke stem meer, missen (de controle over) de tong door ingrijpende operaties of spreken d.m.v. een laryngectomie maar toch kunnen we elkaar vandaag allemaal verstaan: letterlijk en figuurlijk.
We nemen afscheid maar niet voordat we een mooie groepsfoto maken voor de Piet Hein. . Dankzij ieders openheid en het vertrouwen in elkaar sluiten we af met een diepe dankbaarheid voor deze prachtige dag.“
PS: het uitgebreide verslag van Carlijn lees je in het Hoofd-Halsmagazine van nov/dec 25.
Hou de nieuwsbrief en Facebook PVHH in de gaten voor Vaartochten met VaarKracht in 2026. |
|
|
|
| |
|
|
Podcast met voorlichter Hans Witvliet |
Hans Witvliet en de PVHH ijveren al lange tijd om aandacht te vragen en voorlichting te geven over beademing bij mensen met een tracheostoma. Mond-op-mondbeademing heeft immers geen zin, want er is geen verbinding meer tussen de mond en de longen. Beademing moet toegepast worden via het tracheostoma.
Veel ambulancemedewerkers en verpleegkundigen bij de spoedeisende hulp weten dit niet; scholing kan dus levensreddend zijn!
Het METS Center is een opleidings- en simulatiecentrum voor(acute) zorgprofessionals. Zij namen een podcast op met Hans Witvliet over dit onderwerp. Hoe herken je snel iemand met een laryngectomie? En weet jij wat je moet doen bij een reanimatiepatiënt met een tracheostoma?
Beluister het verhaal van Hans via https://www.metscenter.nl/samenvooreenhartslag/
De podcast duurt 50 minuten. |
|
|
|
| |
|
|
LION studie zoekt nog deelnemers |
Doe jij mee met beweegprogramma? |
Het UMC Utrecht doet onderzoek naar de effecten van een online beweegprogramma bij mensen die na de behandeling van kanker nog klachten ervaren. In deze studie, genaamd de LION studie, wordt het beweegprogramma online begeleid en richt het zich specifiek op de klacht waar de patiënt het meeste last van heeft, zoals vermoeidheid, neuropathie, emotionele stress of verminderd fysiek functioneren.
Eerdere ervaringen
Omdat de studie al begonnen is, zijn er ook patiënten die studie al hebben afgerond. Zo ook Femmy (zie foto), die behandeld was voor hoofd-halskanker. In een interview vertelt zij over haar positieve ervaringen! Zie link: “Bewegen gaf me weer kracht om verder te gaan” - UMC Utrecht.
Doe jij mee?
Voor dit onderzoek zijn ze nog op zoek naar deelnemers. De voorwaarden zijn:
- Je bent curatief behandeld (dit betekent gericht op genezing)
- Je hebt chemotherapie gehad als onderdeel van de behandeling van kanker
- Je bent 3-12 maanden na afronding van de hoofdbehandeling (chemotherapie en eventueel een operatie en/of radiotherapie)
- Je ervaart één van de volgende klachten: vermoeidheid, verminderd fysiek functioneren, angst, somberheid of neuropathie.
Wil jij meedoen? Neem dan contact op David Binyam, arts-onderzoeker UMC Utrecht, via email: lionstudie@umcutrecht.nl of bel: 06-500 381 97
Voor meer informatie: https://www.kanker.nl/trials/1468-the-lion-rct---studie-meerdere-kankersoorten |
|
|
|
| |
|
|
Basistraining nieuwe vrijwilligers 15 en 31 oktober |
Meld jij je aan voor deze cursus? |
De Basistraining voor vrijwilligers is een 2-daagse training die (nieuwe) vrijwilligers nuttige handvatten geeft en inzichten brengt die perfect gebruikt kunnen worden bij de activiteiten waarmee vrijwilligers aan de slag gaan. Denk bijvoorbeeld aan het voeren van een goed gesprek. Een aantal vrijwilligers van de PVHH hebben de cursus al gevolgd en die waren zeer enthousiast!
Dit najaar vindt de Basistraining plaats op woensdag 15 oktober én vrijdag 31 oktober. Lees meer via: https://nfk.nl/organisatie/voor-vrijwilligers/materialen-en-workshops .
Er zijn nog plekken vrij!
Je kunt je aanmelden bij Ilze Roelofs via email i.roelofs@nfk.nl of Tilly Bouma via t.bouma@nfk.nl.
|
|
|
|
| |
|
|
GLINK onderzoek naar klachten en gezonde leefstijl |
Doe jij mee met dit onderzoek? |
In de nieuwsbrief van juli stond een oproep voor deelname aan het GLINK onderzoek. Er is nog ruimte voor meer deelnemers, vandaar deze herhaalde oproep.
Heb je klachten van je kanker en/of behandeling? Het werken aan een gezonde leefstijl kan hierbij helpen. Doe jij mee aan het GLINK onderzoek!?
GLINK staat voor Gecombineerde Leefstijl Interventie Na diagnose Kanker. Veel mensen met kanker ervaren door hun ziekte of behandeling klachten. Bijvoorbeeld vermoeidheid, stress of minder fit voelen. Met GLINK wordt onderzocht of een leefstijlprogramma voor mensen die kanker hebben of hebben gehad, kan helpen om de gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren.
Je kunt meedoen als je 40 jaar of ouder bent, de Nederlandse taal begrijpt en je klachten hebt van je kanker en/of behandeling.
De regio’s waar het programma gaat plaatsvinden zijn: Amsterdam, Groningen/Drenthe, Hoorn, Den Helder/Alkmaar, Den Haag/Leiden, Utrecht en Nijmegen. De regio’s kunnen nog veranderen.
Wil je meedoen? Klik op deze link
Heb je nog vragen of wil je meer informatie? Ga dan naar de website www.glinkstudie.nl, mail naar glinkstudie@umcutrecht.nl of bel naar 06-12583862. |
|
|
|
| |
|
|
Donaties voor 60-jarig huwelijk |
Mooi cadeau voor de PVHH! |
Onlangs vierde een echtpaar (niet de mensen op de foto hierboven), hun 60-jarig huwelijksfeest. Als cadeau vroegen ze de gasten om een donatie aan de PVHH te schenken. Tot onze grote verrassing bedroeg deze schenking 375 euro!
Ook deze donatie zal de PVHH in een nieuw fonds opnemen waarmee bijzondere initiatieven georganiseerd kunnen worden, waarvoor geen subsidie beschikbaar is. Daarbij kun je denken aan bijvoorbeeld een nieuwe vorm van lotgenotencontact. Want dat is een van de pijlers van de vereniging: samen met de vele vrijwilligers van betekenis kunnen zijn voor anderen die geraakt zijn door hoofd-halskanker. En niet te vergeten hun naasten!
Eerder ontvingen we spontane donaties van Hans die 60 werd en Leo die zijn 65ste verjaardag vierde. Wil jij ook doneren? Kijk op onze website onder Doneren of Nalaten |
|
|
|
| |
| |
|
|
Buitendag regio Amsterdam: |
"Op donderdag 4 september 2025 had de PVHH Amsterdam e.o. een gezellige buitendag georganiseerd voor de leden en hun naasten bij de Fruittuin van West, vlakbij bij Halfweg.
We hadden erg veel geluk met het weer, want de zon scheen en het was een graad of 20.
De Fruittuin van West is 12 jaar geleden opgezet door Will en Lisa Sturkenboom, appel- en perentelers uit Dronten, die op zoek waren naar een afwisselender leven.
Na ontvangst met koffie, thee en kruidkoek met boter, kregen we een rondleiding door Zoë, die al 7 jaar werkt als bomenboer bij de Fruittuin. Na een half uur slenteren langs de fruitbomen, luisterend naar Zoë’s enthousiaste verhalen, kregen we uitleg over hoe te plukken en mochten we zelf aan de gang tussen de peren- en appelbomen. Voor iedereen was een zak vol met 1,5 kg zelf geplukt fruit per persoon inbegrepen bij het uitje."
Wil je het hele verslag van Mariëlla Erkens, regiocoördinator Amsterdam, lezen? Ga dan naar de website pagina https://pvhh.nl/buitenuitje-regio-amsterdam/ |
|
|
|
| |
|
|
Bijeenkomst regio Noord-Holland Noord: |
"Op de regiobijeenkomst van de regio Noord-Holland Noord van 25 september 2025 waren Anneke en Chantal uitgenodigd om een presentatie en demonstratie te komen geven over ‘’Massage bij kanker”.
Eerst hield Anneke een presentatie, waarin ze uitlegde dat dit werk erg specialistisch is en dat er daarom ook een eigen gecertificeerde beroepsgroep is met o.a. een jaarlijkse verplichte nascholing.
Ze benadrukte dat een vertrouwelijk intakegesprek de basis is voor de massage, zodat de masseuse precies weet welke zorgen, angsten, of wat dan ook bij de patiënt spelen. De masseuses gebruiken alleen heel lichte aanrakingen op een (in overleg) door de patiënt gekozen lichaamsdeel (hoofd, hand, arm, voet, etc.).
Iedereen vond het een zeer bijzondere (positieve) ervaring. Het was een bijeenkomst waar diverse nieuwe inzichten ontstonden en er tijdens de massages veel onderling gesprekscontact was."
Wil je het hele verslag van Nico Kuin, regiocoördinator Noord-Holland Noord, lezen? Ga dan naar de website pagina https://pvhh.nl/bijeenkomst-regio-noord-holland-noord-massage/ |
|
|
|
| |
|
|
Betrokken bestuurder PVHH |
Ben jij iemand die graag meedenkt op beleidsniveau? Heb jij een visionaire blik? Stippel jij graag paden uit naar de toekomst? En ben je bovendien betrokken bij mensen geraakt door hoofd-halstumoren, of ben je ex-hoofd-halspatiënt? Dan ben jij de aanvullende bestuurder waar de PVHH naar op zoek is.
Wil je weten wie er in het bestuur zit? Ga naar de website PVHH Bestuur. Ze verwelkomen je graag!
Wie zijn de vrijwilligers van de PVHH?
Er werken ruim 100 actieve vrijwilligers bij de PVHH. Dankzij de enthousiaste inzet van deze vrijwilligers kan de PVHH veel betekenen voor andere mensen met hoofd-halskanker.
Zo werken onze vrijwilligers bijvoorbeeld als voorlichters in ziekenhuizen en scholen, geven informatie bij inloopspreekuren, zijn belangenbehartiger in ziekenhuizen, zijn lid van de Wetenschappelijke Adviescommissie, organiseren regionale bijeenkomsten, zijn moderator bij Facebook en LinkedIn, houden de website bij of schrijven mee voor het HOOFD-HALS magazine.
Lees meer over het werk van onze betrokken en enthousiaste vrijwilligers op de webpagina Vrijwilligers.
Belangstelling?
Heb je belangstelling voor de functie van bestuurder of heb je nog vragen? Stuur een mail naar Petra Verdouw, directeur PVHH via: p.verdouw@pvhh.nl of bel met het kantoor van de PVHH via tel: 030- 2321483 |
|
|
|
| |
|
|
Op de hoogte blijven van alle activiteiten de komende tijd? Kijk dan op de Agenda van de website PVHH (klik op de groene knop hierboven). Je mag deelnemen aan álle activiteiten, ook als je in een andere regio woont en ook als je geen lid bent van de PVHH. We zijn er voor alle mensen geraakt door hoofd-halstumoren en hun naasten!
Wil je de activiteiten in jouw regio zien? Ga dan naar PVHH/Bij jou in de buurt/Activiteiten en selecteer dan jouw regio. Je ziet dan alle activiteiten uit de Agenda geselecteerd voor jouw regio. |
Oktober:
Midden Nederland: bijeenkomst met Karin van Schothorst, patiëntenparticipatie oncologie
8 oktober 2025 10:30 - 14:00
Deventer: jaarlijks uitje
11 oktober 2025 Hele dag
Rijnmond: herfstwandeling in het Kralingse Bos
11 oktober 2025 10:30 - 13:00
Friesland: bijeenkomst met presentatie van diëtiste Minke Elzinga
16 oktober 2025 11:30
Inloopspreekuur UMCG
16 oktober 2025 13:00 - 15:00
Zwemmen: Nijverdal
16 oktober 2025 13:30 - 14:30
Hulpmiddelendag Dordrecht
17 oktober 2025 13:00 - 16:30
Zwemmen: Bunschoten
18 oktober 2025 12:00 - 13:00
Infopunt Radiotherapiegroep Rijnstate
23 oktober 2025 13:30 - 16:00
Inloopspreekuur UMCG
30 oktober 2025 13:00 - 15:00
November:
Infopunt Radiotherapiegroep Rijnstate
6 november 2025 13:30 - 16:00
Zwemmen: Nijverdal
6 november 2025 13:30 - 14:30
Limburg: bijeenkomst met Sofie Steerneman, logopedist hoofd-halsoncologie
11 november 2025 13:00
Inloopspreekuur UMCG
13 november 2025 13:00 - 15:00
Zwemmen: Bunschoten
15 november 2025 12:00 - 13:00
Zwemmen: Nijverdal
20 november 2025 13:30 - 14:30
Inloopspreekuur UMCG
27 november 2025 13:00 - 15:00
Infopunt Radiotherapiegroep Rijnstate
27 november 2025 13:30 - 16:00
|
|
|
|
|
|
Steun de PVHH en bestel bij De 2e Stemwinkel |
Kijk op de website van De 2e Stemwinkel en bestel daar je hulpmiddelen. De opbrengst komt ten goede aan Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Daarmee ondersteunt de vereniging mensen geraakt door hoofd-halstumoren.
|
|
|
|
|
|
|
