Wat was 2025 een actief en productief jaar! Samen met meer dan 100 vrijwilligers zijn weer talloze activiteiten ontwikkeld, die grote impact hebben op iedereen geraakt door hoofd-halskanker en hun naasten. Hieronder volgt in vogelvlucht een jaaroverzicht.
In april was er de drukbezochte, jaarlijkse Vrijwilligersdag. Thema was: hoe maak je contact met een lotgenoot? Onze vrijwilligers zijn geweldig in lotgenotencontact. In nieuwsbrieven en op onze website (onder ‘Bij jou in de buurt’ en ‘Agenda’) staat wat er in welke regio wordt aangeboden. Regiobijeenkomsten zijn niet alleen gezellig, maar bieden ook informatie.
Lotgenoten ontmoetten elkaar bij de vaartochten van Stichting Vaarkracht, zowel in het voorjaar als in de zomer. Tijdens de eerste vaartocht van dit jaar gaf Carlijn (onze Facebook-moderator) een workshop ‘autobiografisch schrijven’.
Ook waren onze vrijwilligers aanwezig tijdens de inloopspreekuren. Deze mogelijkheid bestaat inmiddels in drie behandelcentra: AvL, UMCG en Ziekenhuis Rijnstate. De patiéntenvoorlichters gaven op verzoek van de hoofd-halscentra ondersteuning aan nieuwe hoofd-halspatiënten, maar ook voorlichting op opleidingsinstituten, scholen en aan EHBO-groepen.
We werkten weer goed samen met Kanker.nl. Op hun website staat onder ‘woordenboeken’ een woordenboek voor hoofd-halskanker. En we hebben (ook met IKNL) samengewerkt aan het tekenblok hoofd-halskanker/tracheostoma.
Klapper was natuurlijk de Make Sense Campagne met als thema 'Zet die stap!'. Peter, Ali en Gerard deelden hun indrukwekkende ervaringsverhaal met hoofd-halskanker, met de oproep bij klachten langer dan drie weken naar de dokter te gaan. Er was dit jaar voor het eerst een Sponsor Event aan de campagne gekoppeld: er werd door leden, de achterban, en zorgprofessionals maar liefst 18.000 euro opgehaald voor het Michel Keijzerfonds, waarmee wetenschappelijk onderzoek naar hoofd-halskanker wordt gefinancierd. De themabijeenkomst in deze week vond plaats in het Radboudumc.
Op het gebied van belangenbehartiging lieten we op belangrijke congressen zien waar de PVHH voor staat, en gaven we lezingen en presentaties. We informeerden over problemen bij lekkende stemprotheses en trokken aan de bel bij vervangingsproblemen. We zijn in de laatste maanden bezig met het project Wat de boer niet kent… (het samenbrengen van formele en informele zorg voor mensen met hoofd-halskanker) en we werken aan de implementatie ervan. En we gaven, samen met NFK en IPSO, een lunchlezing bij het ministerie van VWS.
Vrijwilligers werkten ook nog mee aan wetenschappelijk onderzoek en aan richtlijnen, zowel via onze Wetenschappelijke Adviescommissie (WAC), als via deelname aan de wetenschapscommissie van de NFK. Ook werd de richtlijn voor een juiste beademing van mensen met een tracheostoma opgenomen in de Nederlandse Reanimatie Raad (NRR).
Onze leden droegen ook actief bij. Door mee te doen met de GLINK studie, de LION studie en de uitvragen van Doneer-je-Ervaring (via NFK), dit jaar op de onderwerpen ‘Doneer je ervaring over jouw behandeling tegen kanker; wat vind jíj belangrijk’, ‘ZZP’er en kanker, wat is jouw ervaring’ en ‘Intimiteit en seksualiteit na kanker’.
Tot slot: er zijn dit jaar elf nieuwsbrieven verstuurd naar ruim 2000 lezers, twee nieuwsbrieven naar 110 vrijwilligers, vier nieuwsbrieven naar 450 zorgprofessionals (NWHHT en PWHHT) en vier magazines naar 1200 abonnees. De website is steeds bijgehouden en geactualiseerd, en de besloten Facebookgroep heeft inmiddels bijna 800 leden! Ook ontvingen we dit jaar nog enkele donaties van jubilerende leden.
Iedereen zeer veel dank voor jullie betrokkenheid! We gaan het nieuwe jaar vol vertrouwen en energie tegemoet en kijken ernaar uit om jullie weer te mogen ontmoeten. Bijvoorbeeld bij de Landelijke Ontmoetingsdag op 14 november 2026?
