Op donderdag 22 januari organiseerden het Erasmus MC en Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) de themamiddag: “Samen Zorgzaam!".
Het was een drukbezochte (100 mensen) en via Teams gevolgde (40 mensen) bijeenkomst!
De middag startte met de formele zorg vanuit het Erasmus MC. Diverse zorgprofessionals gaven ieder een korte toelichting op hun specifieke werkterrein: van hoofd-halschirurg tot klinisch logopedist, van radiotherapeutisch oncoloog tot oncologisch verpleegkundig consulent.
De informele zorg door de Patiëntenvereniging kwam tot leven via onze voorlichters André Nieuwenhuijse en Eline Koper en moderator Facebookgroep Carlijn Willemstijn.
André maakte in één zin duidelijk waarom voorlichting door ervaringsdeskundigen zo'n belangrijke aanvulling is op de formele zorg. Toen hij net een tracheostoma had, kwam voorlichter Jan van de Voort aan zijn bed. Het feit dat Jan kon spreken, een baan en een gezin had, maakte dat er voor André (en zijn vrouw en dochter) een enorme last van hun schouders viel: "Je kunt gewoon doorleven met een tracheostoma!" Nog diezelfde avond besloot André om ook voorlichter te worden...
Eline vertelde hoe alleen zij zich voelde na haar commando-operatie. Er was aanvankelijk geen lotgenoot te vinden waarmee ze haar ervaringen kon delen. Gelukkig vond ze Stichting Klankbord, een van de twee organisaties waaruit de PVHH is ontstaan (de andere was NSvG). Eline raakte actief betrokken bij de vereniging, en maakt zich hard om ook structureel voorlichting voor mensen met mondkanker in ziekenhuizen voor elkaar te krijgen.
Carlijn deelde haar persoonlijke verhaal over haar vader die mondkanker kreeg en onlangs overleed. Zijn ziekte en het ontbreken van contact met lotgenoten maakte dat Carlijn contact zocht met de PVHH en aanbood om een privé-Facebookgroep op te richten; iets waar zij jarenlang ervaring mee had bij Stoma Jong. Zo geschiedde en de groep, inmiddels uitgegroeid tot meer dan 800 leden in zes jaar, biedt een veilige plek voor mensen geraakt door hoofd-halskanker en hun naasten. Je kunt er terecht met alle onzekerheden, angsten en verdriet maar ook met optimisme, steun en praktische tips.
Petra hield een pleidooi voor een nog betere connectie van de PVHH met zorgverleners: wij kennen de patiënten immers niet, de zorgprofessionals wel. Een oproep dus aan alle zorgprofessionals om de PVHH op alle momenten in het zorgpad te noemen, zodat we in een vroeg stadium voorlichting en lotgenotencontact kunnen organiseren.
Daarna namen zorgprofessionals en Carlijn, Eline, André, Ymen en Petra plaats achter een lange tafel en werden vragen gesteld vanuit de zaal en via Teamsdeelnemers. Er volgde een levendig gesprek.
Marinella Offermans, projectleider 'Wat de boer niet kent' sloot de middag af met de conclusie dat zorgprofessionals nooit dat stukje kunnen geven wat ervaringsdeskundigen wel kunnen, namelijk de herkenning en de erkenning van wat de ander doormaakt. Het project 'Wat de boer niet kent' kan op termijn zowel in het Erasmus MC helpen bij het inrichten van een Inloopspreekuur, maar kan ook landelijk uitgedragen worden.
We zijn blij met zoveel betrokkenheid en wil tot delen en leren van elkaar: "Samen zorgzaam!"
Wil jij ook eens een themamiddag bijwonen? Hou dan de websitepagina PVHH I Themabijeenkomsten 2026 in de gaten.
