In deze nieuwsbrief lees je over de volgende onderwerpen:
- Lotgenotendag 4 juni Maastricht op initiatief naaste
- Hulpmiddelendag 24 juni in Amsterdam UMC
- Postuum koninklijke onderscheiding Theo van Cranenbroek
- Website pvhh.nl met vertaalknop
- Goede mondzorg draagt bij aan kwaliteit van leven
- Klosmaatjes appgroep nu al succes
- Nieuws uit De 2e Stemwinkel
- Vacature van de Maand
- Agenda
|
|
|
|
| |
|
|
Naaste regelt dag voor mensen geraakt door hoofd-halskanker |
Lotgenotendag in Maastricht op 4 juni |
De Limburger Jos Houben, naaste van Marion Houben die lid is van de PVHH, heeft via de 'Burgerbegroting Maastricht' projectsubsidie ontvangen voor het thema 'Samen Sterk'. Deze burgerbegroting heeft als doel om projecten ingediend door burgers uit Limburg te ondersteunen.
Met deze subsidie heeft Jos een lotgenotendag in Maastricht georganiseerd voor mensen geraakt door hoofd-halskanker.
Deze lotgenotendag vindt plaats op donderdag 4 juni 2026 van 11.00 – 16.00 uur op Buitenplaats Vaeshartelt in Maastricht.
Op deze dag kun je elkaar te ontmoeten op een prachtige plek in een ongedwongen sfeer. De opzet is ontmoeten, verbinden, ontspannen, misschien nieuwe contacten leggen, ervaringen uitwisselen rondom hoofd-halskanker. Iedereen die geraakt is door hoofd-halskanker die de veerkracht én de kwaliteit van leven wil ervaren en/of wil laten zien, is van harte welkom. Er wordt rekening mee gehouden als je moeite hebt met eten en drinken en/of sondegebruik.
Programma:
11.00 uur: ontvangst met Limburgse vlaak en koffie/thee
11.30: presentaties door vertegenwoordiger van Maastro en Jos Houben (naaste)
12.30 uur: brunch
14.00 uur: wandeling rondom de rustieke omgeving van Vaeshartelt. Blijf je liever binnen, geen probleem.
15.00 uur: borrel en afsluiting.
Aanmelden:
Interesse? Meld je aan vóór 4 mei 2026 via email naar joshouben8@ziggo.nl Geef je naam door, of je alleen of met je naaste komt, en of er voedingswensen zijn. Deelname is gratis.
Vervoer: Heb je geen vervoer, maar wil je wel graag komen? Geef dat dan door aan Jos Houben, misschien kun je met iemand meerijden. |
|
|
|
| |
|
|
Kom alles te weten over tracheostomahulpmiddelen |
Kom jij ook naar de hulpmiddelendag op 24 juni in het Amsterdam UMC? |
Patiëntenvereniging HOOFD-HALS organiseert samen met de afdeling KNO/hoofd-halschirurgie van het Amsterdam UMC op woensdag 24 juni van 13.00 tot 16.30 uur een informatiemiddag over tracheostomahulpmiddelen.
Op deze dag kom je van alles te weten over goed gebruik van de tracheostomahulpmiddelen.
De middag is bedoeld voor patiënten en naasten, maar ook mantelzorgers en medewerkers van de thuiszorg zijn van harte welkom.
Wil je weten hoe een stemprothese wordt geplaatst? Waarom het dragen van een HME belangrijk is? Of wil je ervaren wat de plakkracht is van de verschillende baseplates (pleisters)? Ook zuurstoftoediening komt aan bod.
Er is een gezamenlijk programma en er zijn kleine workshops. Natuurlijk is er veel tijd en ruimte om ervaringen te delen en vragen te stellen. De logopedisten van Amsterdam UMC leveren een bijdrage. Er is koffie en thee en we sluiten de dag af met een hapje en drankje (non-alcoholisch).
Kom jij ook? Meld je aan en stuur voor 20 juni een mail naar themadagvu@pvhh.nl. Na aanmelding ontvang je informatie over de zaal en de routebeschrijving in het ziekenhuis.
Locatie: Amsterdam UMC, De Boelelaan 1117, 1081 HV Amsterdam
Patiëntenvereniging Hoofd-Hals, info@pvhh.nl, tel: 030 232 14 83
Deze dag is mede mogelijk gemaakt door Atos, MDS en De 2e Stemwinkel. |
|
|
|
| |
|
|
Postuum koninklijke onderscheiding |
Theo van Cranenbroek krijgt lintje |
Op 10 april heeft burgemeester Teun Heldens van de gemeente Sterksel een Koninklijke Onderscheiding, Lid in de Orde van Oranje-Nassau, overhandigd aan de nabestaanden van Theo van Cranenbroek. Theo was onder andere ruim 20 jaar patiëntenvoorlichter in de regio Midden-Brabant.
De onderscheiding was eerder dit najaar aan hem toegekend, als waardering voor zijn bijzondere verdiensten voor de samenleving. Helaas is hij overleden voordat de uitreiking kon plaatsvinden.
Op verzoek van de familie is het lintje alsnog bij de familie thuis overhandigd. Tijdens het moment van uitreiking is niet alleen stilgestaan bij het gemis, maar vooral bij de diepe waardering voor alles wat Theo heeft betekend voor anderen.
Ook Chrétien Brandt, voorzitter van de PVHH en Jacqueline van de Mortel, regiocoördinator Midden-Brabant, waren hierbij aanwezig. Theo werd geëerd in de speech van zowel de burgemeester als van onze voorzitter Crétien Brandt. |
|
|
|
| |
|
|
Naast Engels ook Oekraïens |
Website pvhh.nl met vertaalknop |
Onlangs zijn er weer wat aanpassingen verricht aan de website pvhh.nl Zo is er een nieuwe Donatiepagina ontwikkeld, zie: https://pvhh.nl/over-pvhh/doneer/ Ook wij kunnen immers niet zonder gulle schenkers en nalatenschappen.
Ook is er een vertaalknop rechtsboven op de website geplaatst. Je kunt de website nu in het Engels lezen, maar bijzonderder is dat ook het Oekraïens als derde taal is toegevoegd. Aanleiding is een hulpvraag uit het UMCU waar een patiënt uit Oekraïne gelaryngectomeerd werd. Navraag links en rechts en op de Facebookgroep leverde een Oekraïense lotgenoot op. We hebben dit doorgegeven aan het UMCU.
Via de Facebookpagina, waar dit bericht ook gedeeld is, kwam de volgende tip voor een Android/Samsung telefoon. Open een tekst (dat kan alles zijn, een mail, een webpagina of appbericht) en klik vervolgens op het vierkantje ( tussen III en > ) onderaan je scherm. Je komt in een nieuw scherm waar halverwege rechts staat 'Vertaal'. Klik daarop en bovenin je scherm kun je vervolgens aangeven in welke taal je de tekst wilt aanpassen.
We hopen dat ook de vertaalknop op onze website een bijdrage kan leveren in de voorlichting voor mensen met hoofd-halskanker die geen Nederlands beheersen.
Heb jij ervaring als voorlichter of zorgprofessional met niet-Nederlandse patiënten en denk jij dat het handig is dat we nog een taal toevoegen? Mail je suggestie dan naar secretariaat@pvhh.nl
Via Facebook werd Arabisch geopperd. |
|
|
|
| |
|
|
Mondhygiënist Wendy van der Goot-Roggen van het UMCG: |
Goede mondzorg vergroot kwaliteit van leven |
Wendy van der Goot-Roggen is mondhygiënist in het UMCG en werkt dagelijks met patiënten met complexe medische aandoeningen, waaronder mensen die hoofd-halskanker hebben.
In het online platform voor mondhygiënisten Dental Info staat een interview met Wendy. Ze deelt haar ervaringen over hoe goede mondzorg bijdraagt aan het welzijn en de kwaliteit van leven van deze patiënten.
Ze vertelt dat het belangrijk is om als mondhygiënist vroegtijdig betrokken te worden bij de behandeling om de mond zo gezond mogelijk te houden en te krijgen. Ook kan zij mensen steunen bij de emotionele gevolgen van een behandeling.
“De patiënten die ik behandel ondergaan vaak bestralingen, operaties of een combinatie van beide. Deze behandelingen hebben een grote impact op de mondgezondheid. Zo kunnen de speekselklieren beschadigd raken, waardoor de mond droog wordt en het risico op ontstekingen en gaatjes aanzienlijk toeneemt. Daarnaast ontstaan regelmatig blaren en wondjes in de mond, waardoor eten, spreken en de dagelijkse mondverzorging flink bemoeilijkt worden. Het vraagt daarom om extra aandacht en zorg om de mond gezond te houden tijdens zo’n intensieve behandeling.”
Meer weten? Lees het hele interview met Wendy op Dental Info |
|
|
|
| |
|
|
Appgroep Klosmaatjes nu al succes |
Klosmaatjes vinden herkenning |
In de vorige nieuwsbrief en op Facebook deden we een oproep aan mensen met een klosprothese om je aan te sluiten bij een nieuwe Appgroep Klosmaatjes.
Esther van der Meulen, ervaringsdeskundige klos- en neusprothese en initiatiefnemer van deze appgroep, geeft aan dat de opstart goed verloopt: er zitten inmiddels al 6 mensen in de appgroep Klosmaatjes! Ook zijn er een paar lotgenoten waarmee Esther contact onderhoudt, nog even buiten de appgroep om.
Ze verzamelde voor deze nieuwsbrief de volgende uitspraken van de Klosmaatjes:
""Fijn om een groepje te hebben van mensen die weten wat het is om dagelijks met een klosprothese geconfronteerd te worden."
"Het uitwisselen van belemmeringen rond eten en praten die je ervaart door de klosprothese is fijn voor de herkenning."
"Praten over complicaties na de behandeling in het dagelijks leven is zo fijn met mensen die soortgelijke ervaringen hebben."
"De eenzaamheid die ik heb gevoeld omdat ik niemand kende die ook een kaakamputatie had ondergaan is weg nu ik lotgenoten ken."
"Tips en trucs horen van anderen is waardevol."
Heb jij ook een klosprothese en wil je je ervaringen en tips met anderen delen? Of wil je meer informatie ontvangen? Mail dan naar Esther van der Meulen via het emailadres klosmaatjes@pvhh.nl Zij neemt dan contact met je op. |
|
|
|
| |
|
|
|
|
Nieuws uit De 2e Stemwinkel |
Voorkom dat je huid verbrandt |
Onlangs stelde een klant van De 2e Stemwinkel de volgende vraag:
:
“Wat heerlijk dat het weer warmer is. Lekker in de zon liggen. Maar hoe is dat voor de stoma? Vorig jaar bedekte ik hem nog met een sjaaltje omdat de huid zo kwetsbaar was met die verse littekens. Maar kan ik er nu zo mee in de zon liggen? En kan dat ook geen kwaad voor het filter en de pleister?”
In de zomer kun je met een pleister en HME in de zon zitten. Maar hou er rekening mee dat als het heel warm is de pleister eerder los kan laten doordat de huid gaat zweten.
Verder is het raadzaam de huid rondom de pleister goed te beschermen zodat deze niet verbrandt. Zorg daarom dat je huid rondom de pleister goed ingesmeerd is met zonnebrandcrème.
Sommige mensen vinden het niet fijn om met een pleister in de zon te zitten. Zij geven de voorkeur aan een tracheofix (een vierkant foam /schuimrubber) Die zijn er in 5x 6 cm en 7 x 7 cm .Deze zijn te verkrijgen met 1 of 2 plakstrips.
Heb jij vragen over je tracheostoma hulpmiddelen of wil je klant worden? Bel of mail Geralda, Marga of Brenda van De 2e Stemwinkel via telefoon: 030-2321483 of mail naar info@de2estemwinkel.nl |
|
|
|
| |
|
|
Wil jij vrijwilliger worden? |
Patiëntenvereniging HOOFD-HALS kan niet zonder vrijwilligers. Sterker nog: de ruim 100 vrijwilligers zijn de kurk waar de vereniging op drijft!
Lotgenoten en beroepsgroepen krijgen voorlichting, in het ziekenhuis, thuis of bij opleidingsinstituten en op beurzen. Tijdens inloopspreekuren worden ervaringen en informatie gedeeld. Regiocoördinatoren organiseren allerlei bijeenkomsten. En ook voor het Hoofd-halsmagazine, de website pvhh.nl en de Facebookgroep zijn we blij met de inzet van onze vrijwilligers.
Denk jij er al een tijdje over om ook vrijwilliger te worden? Ben je langer dan 1 jaar geleden behandeld en wil je je inzetten voor andere mensen geraakt door hoofd-halskanker? Of wil je je ervaring als naaste inzetten? Bel dan naar de PVHH via telefoon 030 2321483 of mail naar Petra Verdouw via p.verdouw@pvhh.nl
Als vrijwilliger kun je door het jaar heen allerlei cursussen volgen en ook ben je welkom op de jaarlijkse vrijwilligersdag.
Op de webpagina Vrijwilligers van de website PVHH lees je meer over het werk van onze betrokken en enthousiaste vrijwilligers. Veel van onze vrijwilligers worden vrienden van elkaar, bekijk het filmpje Wees welkom bij de PVHH! |
|
|
|
| |
|
|
Op de hoogte blijven van alle activiteiten de komende tijd? Kijk dan op de Agenda van de website PVHH (klik op de groene knop hierboven). Je mag deelnemen aan álle activiteiten, ook als je in een andere regio woont en ook als je geen lid bent van de PVHH. We zijn er voor alle mensen geraakt door hoofd-halstumoren en hun naasten! |
April 2026:
Vrijwilligersdag
22 april 2026 10:00 - 16:00
Noord-Holland Noord: bijeenkomst met Freya Elders
23 april 2026 11:00 - 14:00
Inloopspreekuur AvL
28 april 2026 10:00 - 12:30
Inloopspreekuur UMC Groningen
30 april 2026 13:00 - 15:00
mei 2026
Infopunt Radiotherapiegroep Rijnstate
7 mei 2026 13:30 - 16:00
Zwemmen: Nijverdal
7 mei 2026 13:30 - 14:30
Inloopspreekuur AvL
12 mei 2026 10:00 - 12:30
West-Brabant & Zeeland: gezellige bijeenkomst
12 mei 2026 10:30 - 14:30
Limburg: bijeenkomst: workshop met Hellen Moes, logopedist MUMC+
12 mei 2026 13:30 - 16:30
Zwemmen: Bunschoten
16 mei 2026 12:00 - 13:00
Inloopspreekuur AvL
19 mei 2026 10:00 - 12:30
Zwemmen: Nijverdal
21 mei 2026 13:30 - 14:30
Inloopspreekuur AvL
26 mei 2026 10:00 - 12:30
En noteer vast in je agenda:
Landelijke Ontmoetingsdag Vianen
14 november 2026 10:00 - 16:00 |
|
|
|
|
|
Steun de PVHH en bestel bij de 2e stemwinkel
|
Kijk op de website van De 2e Stemwinkel en bestel daar je hulpmiddelen. De opbrengst komt ten goede aan Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Daarmee ondersteunt de vereniging mensen geraakt door hoofd-halstumoren.
|
|
|
|
|
|
|
